15 de julio de 2018

Tripitimos: Vacaciones en Islantilla

Hace una semana que regresamos de pasar unos maravillosos, fantásticos e inolvidables días de vacaciones familiares en nuestro paraíso particular: Islantilla Golf Resort. Esta ha sido nuestra tercera vez, y vamos porque todos nos sentimos como en casa pero sobre todo por lo bien cuidada y atendida que está Mini Yo en el Mini Club; y lo despreocupada, relajada y tranquila que estoy yo sabiendo que Mini Yo está disfrutando muchísimo de todo: mini club, pintacaras, mini disco, cine...
Este año, Mini Yo tenia más libertad: podía entrar y salir del mini club sola, bajar al comedor sin acompañante, ir ella al pinta caras, deambular por el comedor a la hora del desayuno (inciso: bajamos a desayunar sobre las 08:30 para no molestar excesivamente a otros huéspedes) y esa libertad ha contribuido a mejorar su autonomía y su autoestima. Y no os penséis que soy una cabeza loca y que no estoy pendiente de ella durante esos días, pero lo que hicimos para que pudiera andar sola por el hotel fue: primero que se aprendiese el número de habitación y cada vez que íbamos juntas, Mini Yo la buscaba por el pasillo con la llave y abría la puerta, después decirle que si se perdía fuera a recepción y por ultimo en el Mini Club le hicieron una pulsera con su número de habitación por si se desorientaba; así yo estaba tranquila y Mini Yo feliz porque iba ella sola (no siempre) pero bastante a menudo.
Por qué hemos vuelto por tercer año consecutivo al Islantilla Golf Resort? porque todos nos sentimos como en casa; que se acuerden de ti, te den un abrazo y sonrían al verte te hace sentir que estás entre amigos; Mar, la camarera que atendía nuestra mesa y que en cuanto nos vio nos puso un cartel en una mesa para que siempre tuviéramos la misma; Alicia (repostera) que al vernos y decirle que nos encantaba su tocino de cielo dijo que lo iba a hacer y nos avisaría, y este año ha hecho unas tartas de mousse de chocolate que al comerlas rozabas el cielo de gusto (estoy salivando mientras lo escribo solamente al recordarlas) sin olvidar la fantástica tarta que hizo el día de nuestra llegada para mi sobrino, Juan, que cumplía años y que previamente habíamos encargado; Kristilla, la persona que hace los cocteles y, nos pone las copas y los smothies...y por supuesto no puedo olvidarme el enorme y cariñoso abrazo en el que nos fundimos Bea (animadora) y Verónica (capitana de los animadores) y yo al vernos; que una animadora del año pasado, Lidia, que está de vacaciones en Islantilla se acerque al hotel para saludarte y ver a Mini Yo, y a otros niños; que te acerques a conocer a la persona que hace las reservas, Ely, para poneros cara; al director del hotel para agradecerle la carta de bienvenida y te dediquen su tiempo...por todos esos detalles personales que hacen de tus vacaciones sean inolvidables, y que nos sintamos apreciados y queridos hemos vuelto...y espero que volvamos e incluso hemos hablado de pasar más días pues seis nos saben a poco.
También es reconfortante y muy agradable encontrarte con otras familias que repiten, y que te comenten que ven mucho mejor a Mini Yo.
Pero si hemos regresado ha sido sobre todo por el equipo de animación, porque ellos son los que han cuidado, atendido y se han preocupado por Mini Yo; gracias Bea, María, Raquel, Patrick y Verónica porque toda la familia ha disfrutado viendo a Mini Yo jugar con los otros niños, participando en los juegos de la piscina, bailar en la mini disco...vosotros habéis hecho posible que el día de nuestra marcha Claudia, Diego y Lucia (entre otros) se fundieran con Mini Yo en un gran abrazo y le dijeran que el próximo año se volverían a ver.
Y que Mini Yo a su vuelta a casa diga que quiere aprender a leer y a escribir porque ella quiere trabajar en el Mini Club del hotel, eso indica lo bien que se siente y lo feliz que es Mini Yo allí; y por todo lo que acabo de escribir es por lo que hemos tripitido nuestras vacaciones en Islantilla Golf Resort (nuestra casa de vacaciones).

13 de julio de 2018

¡Hemos cumplido cinco años!

Pues sí, este lunes ha hecho ya cinco años desde aquel primer post, y la verdad me parece increíble...nunca hubiera pensado que escribir sobre la vida de Mini Yo iba a proporcionarme tantas alegrías, que iba a conocer virtualmente a personas a las que "aprecio" y con las que comparto muchas cosas aunque no nos conozcamos físicamente.
Parece mentira que haya escrito 156 post y que el blog tenga más de 55.000 visitas, que haya personas que nos leen y siguen desde el principio, y sean participes de la evolución y mejoría de Mini Yo; porque uno de los objetivos era plasmar sus progresos para que si alguna persona aterrizaba aquí por casualidad y estuviera pasando por un proceso similar viera que trabajando se consiguen progresos. Pero sobre todo, tengo que decir, que me ayuda muchísimo a mi en los malos momentos porque releer viejos post y ver sus progresos me hace seguir adelante; pero sobre todo estimula, las palabras de aliento y ánimo que me decís en los comentarios.
Así que muchas gracias a todos por estos cinco años.

21 de junio de 2018

Disneyland París: el regalo de 18 cumpleaños de Mini Yo

En septiembre es el cumpleaños de Mini Yo y este año cumple dieciocho años, una edad importante en la vida de casi todos nosotros porque alcanzamos la mayoría de edad, podemos votar, conducir un coche...y aunque Mini Yo no pueda hacer nada de lo dicho anteriormente y su status no cambiará sustancialmente porque no será un adulto como el resto;  quería hacerle un regalo muy especial y que lo recordase con cariño durante mucho tiempo. Así que pensé en algo que realmente le pudiera gustar y se me ocurrió  llevarla a Disneyland París porque las dos veces que habíamos ido a la Warner se lo había pasado de maravilla y le había encantado. Pero sinceramente no me apetecía ir sola con ella, y se lo comenté a mi hermana para que vinieran ella y mi sobrina Celia, hablando las dos sobre el viaje me dijo que era mejor que nos acompañará Juan, mi sobrino, porque así él podría quedarse con ellas mientras nosotras no subíamos en algunas atracciones ya que Celia y Mini Yo no se podían quedar solas esperándonos a la salida; cuando Bea se lo dijo a Juan, él dijo que ir a un viaje sólo con chicas no le apetecía demasiado y que quería que fuese su padre. Así que al final la familia de mi hermana ha venido al completo porque sabían que era un regalo que quería hacerle a Mini Yo y que Mini Yo lo disfrutaría mucho más con ellos. He de decir que tanto Bea como mi cuñado Ramón han sido muy "generosos" con nosotras porque además de gastar días de vacaciones para ir con nosotras también hay que tener en cuenta el coste del viaje y todos ellos habían estado en Disney hace cinco años.
Dicho todo esto nos fuimos del 30 de mayo al 3 de junio y el viaje no empezó muy bien ya que nada más llegar al aeropuerto de Bilbao vemos que nuestro vuelo tiene un retraso de tres horas, que finalmente fueron dos y que gracias a las tiendas, las nuevas tecnologías y las chuches no se nos hizo demasiado pesado, pero fue una lata sobre todo por el madrugón que nos habíamos dado. Una vez aterrizados en el aeropuerto de Paris, nuestro transfer tampoco estaba, así que llamamos por teléfono y a los cinco minutos llegó y ya nos fuimos a Disney porque nuestro hotel estaba en el parque y al llegar cola para hacer el check-in, pero cola de las que vas entre bandas, vamos algo increíble y que no había visto en mi vida. Después de dejar las maletas nos fuimos al parque, y a partir de este momento empezamos a disfrutar de todo y con todo.
Una vez en el parque nos habían dicho que teníamos que ir al Ayuntamiento para hacer la tarjeta de Mini Yo, y ahí fuimos y nos llevamos una sorpresa súper agradable: el parque está pensado para personas con discapacidades muy diversas, con la tarjeta de Mini Yo y al ser menor se podían subir con ella en las atracciones cuatro personas más y a los espectáculos podían ir con ella dos personas más, eso sí siempre tenia que estar un adulto con ella; junto con la tarjeta te dan un plano del parque indicándote a que atracciones se pueden subir. Además de las facilidades de acceso ya que no tienes que esperar grandes colas tengo que decir que todo el personal es amable, simpático, empático y muy cariñoso, no solo con Mini Yo sino con otros  niños con discapacidad, escribiendo esto recuerdo con lagrimas en los ojos la sonrisa de felicidad de un niño tetrapléjico que subió con su hermano en los elefantes voladores y mientras veíamos como su padre lo cogía en brazos para sentarle junto a su hermano a mi hermana y a mi se nos pusieron vidriosos los ojos al verlo y mi sobrino Juan me dijo que teníamos mucha suerte con Mini Yo.
Mini Yo ha disfrutado como nadie de este viaje, le ha gustado muchísimo subir a unos coches que conduces por un circuito (Autopia), se ha montado tantas veces que ya la conocían por su nombre las personas que estaban trabajando allí.
Y sabéis lo que más la ha gustado? las montañas rusas, cuanto más altas y con más vueltas mejor se lo pasaba; como dijo mi hermana: "digna heredera de su madre" pues a mí cuando era un poco más joven me han encantado y me subía a todas. Y que conste que me he subido en todas con Mini Yo en Disney y las he gozado. Y cómo descubrimos que la gustaban las montañas rusas? pues gracias a mi hermana porque Mini Yo vio la "uve" y quiso subirse conmigo, y la verdad es que a mi no me apetecía y me daba miedo por ella porque cuando va a las ferias en una pequeña montaña rusa "Super ratón" chilla, grita y se ríe como una posesa. Pero Mini Yo seguía insistiendo, y mi hermana y cuñadin se subieron con ella, y al terminar vino corriendo hacia mi diciendo que quería montarse otra vez; y a partir de ese momento se subió en todas las montañas rusas de los dos parques varias veces al día.
También disfruto viendo y haciéndose fotos con Mickey, Minnie, Donald y sobre todo con su favorito, Whinnie the pohh.
He de decir que hemos subido todas las veces que queríamos en todas las atracciones gracias a Mini Yo, y mi hermana así se lo dijo a mis sobrinos para que cuando Mini Yo no se porte bien con ellos recuerden lo bien que se lo han pasado, y que han subido en todo lo que han querido, sin esperar grandes colas, gracias a su prima especial.
La verdad que ha sido un viaje inolvidable para todos, pues la "magia" de Disney es contagiosa y recuerdas tus momentos felices de la niñez con  los personajes de las películas, pero sobre todo hemos disfrutado de la cara de felicidad y de la permanente sonrisa de Mini Yo, y le ha gustado tanto que está deseando volver.
Y entre todos le hemos hecho un inolvidable regalo de dieciocho cumpleaños que recordará a través de las diferentes fotos que tiene en un álbum que se compró allí.
Os dejo una foto de Mini Yo y mía andando por la calle principal.



27 de mayo de 2018

La comunión de Celia: el segundo acto social de Mini Yo

El pasado domingo mi sobrina, Celia,  hizo su Primera Comunión. Y para Mini Yo era su segundo acto social importante pues ya había asistido a la comunión de Juan, su primo; y tenia un buen recuerdo porque se lo pasó genial. Le compre un vestido y esta vez si pudo ir con manoletinas ya que ahora se llevan con un tira y llevaba el pie agarrado. Por si acaso las que llevaba no duraban todo el día tenia unas de repuesto en el coche pero fue capaz de andar con ellas bastante bien y no destrozarlas.
Amaneció un espléndido día, la misa era por la mañana y después íbamos a comer. Esta vez nos sentamos en el primer banco pues sabia que no iba a tener que salir porque no iba a emocionarme demasiado y aunque hubo momentos emotivos, y alguna punzada de envidia por lo que significaba ese momento en la vida de mi sobrina y que no he podido vivir con Mini Yo; lo cierto es que lo viví con mucha alegría. Al terminar la misa, a la salida de la iglesia, todo el mundo le dijo a Mini Yo lo guapa que estaba con su vestido y sus manoletinas, que nos podéis imaginar la ilusión que le hizo.
Cuando llegamos al restaurante (un bonito chalet familiar reconvertido), que se llama Deluz nos hicimos fotos en el jardín y Mini Yo quiso hacerse algunas conmigo porque decía que yo también estaba muy guapa. lo cual es muy raro en ella: tanto que yo esté guapa como que quiera hacerse fotos conmigo. Después de la comida los niños tenían unos monitores para organizarles juegos, mi hermana había dicho que Mini Yo era especial y le dijeron que habría un monitor especializado. Cuando el monitor vino a buscar a nuestros niños, la sorpresa de Mini Yo fue enorme ya que el monitor era Javi al que conocía de varios cumpleaños de sus compañeros del colegio; así que al vernos, me dijo que no me preocupase por ella y que disfrutase; y vaya si lo hice: conversaciones sin interrupciones con la familia de mi cuñado, con mis hermanas, comer sin estar pendiente de Mini Yo, tomar una copa tranquilamente en el jardín...aunque de vez en cuando miraba por las ventanas para ver si Mini Yo estaba pasándolo bien, y sí, era una más. Al finalizar el día, Mini Yo estaba agotada pero feliz por lo bien que lo había pasado y lo mucho que había disfrutado.

Nota: Pongo una foto de lo guapas que estábamos las dos (no tengo abuela).














13 de mayo de 2018

Mini Yo hace la compra

Cada vez más le gusta a Mini Yo ir a hacer la compra conmigo, antes de ir le suelo decir lo que vamos a comprar por dos motivos: primero para que ejercite su memoria cuando le preguntó que hay que comprar y segundo para que no pida nada extra; cuando llegamos al supermercado ella sola coge la cesta y se va a comprar todo lo que suele desayunar, es decir: sus petits, sus yogures, sus zumos, sus actimels y sus batidos de chocolate. Después me busca y me ayuda con otras cosas que nos hacen falta. Tengo que decir que ya casi nunca pide que le compre caprichos porqué sabe que hemos venido a hacer la compra. Al terminar se va a la fila y espera sin ponerse nerviosa luego coloca las cosas en la cinta y me ayuda a meterlas en las bolsas. Al salir, nunca lleva una bolsa, todas me las da a mi, salvo que no pueda con todo y entonces lleva una que casi no pese. Una vez en casa, Mini Yo guarda todas sus cosas en el estante de la nevera que corresponda y en los diferentes armarios de la cocina; al terminar de colocar sus cosas suele ayudarme a colocar el resto de la compra.
Alguna vez, entra ella sola al supermercado a comprar alguna cosa que necesitamos mientras yo la espero fuera (donde están las cajas) por si tiene alguna duda o surge algún problema, aunque por ahora no ha hecho falta que yo intervenga. Y ella sola ha sido capaz de hacerlo.
Así que poco a poco va adquiriendo más autonomía, más independencia y realmente se siente muy satisfecha y orgullosa de si misma cuando es capaz de hacerlo sin nada de ayuda. Y yo también.

29 de abril de 2018

Día de la Madre

Si, ya lo sé, el Día de la Madre es el domingo que viene; pero lo cierto es que la próxima semana Mini Yo no tiene colegio así que el viernes pasado al llegar a casa me dio mi regalo del Día de la Madre pues es muy impaciente  y no podía esperar a hoy; y digo hoy porque el domingo que viene no estaremos juntas ya que estaré por trabajo en Bilbao y le dije que me lo diera hoy pero ella que no. Mini Yo este día siempre me hace tres regalos: el del colegio, uno que vamos a comprar juntas y que decide ella, y unas flores, aunque este año no habrá flores pues al no estar con ella no iremos a comprarlas. Como esta semana no tiene colegio saldremos a comprar el regalo que todavía no sabe si serán unos zapatos o un vestido, así que nos iremos de tiendas para que decida.
El regalo del colegio es una práctica funda para el móvil que me ha gustado muchísimo y que me parece muy útil, os dejo la foto para que veáis lo bonita que es y lo bien hecha que está.



15 de abril de 2018

¿Por qué hay que ver la pelicula "Campeones"?

Ayer, sábado, fuimos a ver la película "Campeones" mi hermana Bea, mi cuñadin, mi sobrina Celia, Mini Yo y yo; a todos nos gustó muchísimo. Durante la semana Mini Yo había visto el tráiler varias veces para que entendiera un poco de que iba y yo le había comentado que era una película sobre chicos especiales como ella que jugaban al baloncesto.
Antes de hablar de la película, quiero dar las gracias a las siguientes personas (el orden no es importante):
-Al señor Fesser por tener la valentía y el atrevimiento de rodarla, por  dar visibilidad a las personas con discapacidad, por su empatía y su paciencia, y por trabajar con personas con discapacidad que no son actores.
-Al actor Javier Gutiérrez por los mismos motivos y porque imagino que no habrá sido fácil que le dieran la replica algunas veces, agradecimiento que hago extensivo al resto de los actores.
-Al guionista David Marques por un guión divertido, entretenido, que te hace llorar de risa, que invita a la reflexión y que ha tratado el tema de la discapacidad sin caer en la ñoneria ni en la sensiblería.
Creo que cómo dijo mi hermana: "esta película puede hacer más por la integración de las personas con discapacidad intelectual que muchas campañas de concienciación". Y creo que debería verse en todos los centros educativos y casi debería ser obligatorio ir a verla, porque al salir la mayoría de las personas reflexionarán sobre los temas que trata la película y sobre cómo nos comportamos con las personas con discapacidad.
Mis motivos para recomendarla (no están escritos por orden de importancia) son:
-Está basada en hechos reales, la película cuenta la historia del equipo de baloncesto del club Aderes. Eso lo averigüe anoche cuando investigue un poco por internet, os recomiendo la lectura de este artículo después de ver la película: "La copa de la vida"
-Invita a la reflexión sobre la mala combinación que es el alcohol y el coche, y creo que aunque hay numerosas campañas muchas veces no pensamos en las terribles consecuencias de esa pésima unión hasta que ocurre un accidente en nuestro entorno.
-Refleja cómo a veces las personas se aprovechan del trabajo de las personas con discapacidad, o solamente les contratan por los beneficios sociales que obtienen o les explotan.
-Cuenta las ínfimas ayudas que recibe el club donde juega el equipo de baloncesto.
-Nos muestra como ven el deporte, como algo lúdico, divertido; en lo que lo importante no es ganar sino participar y sobre todo disfrutar jugando.
-Nos enseña como cuando les tratas, hablas e interactúas con ellos tu visión de estas personas cambia.
-Nos enseña que todos somos capaces de hacer algo si nos lo proponemos, trabajamos, nos esforzamos y nos lo creemos; y lo que es más importante si alguien cree en nosotros.
-Refleja muy bien cómo a veces es difícil comunicarse con ellos porque lo entienden todo al pie de la letra, y lo que para el protagonista es algo que ha explicado de forma sencilla  y clara se da cuenta que lo tiene que explicar muchas veces para ellos le entiendan.
-Muestra cómo nos comportamos con esas personas, la poca empatía, la nula tolerancia y paciencia que tenemos muchas veces con sus conductas que a veces no pueden evitar.

Y sobre todo debes ir a verla porque sales contento del cine porque no has parado de llorar de la risa.

7 de abril de 2018

"Campeones"

Vaya por delante que no he visto la película sino solamente el tráiler así que no voy a hacer spoiler.
Lo primero es agradecer al Sr Fesser por tener la valentía y el atrevimiento de hacer una película con personas con discapacidad intelectual porque si como me imagino rodar una película debe ser difícil con estas personas mucho más debido a su discapacidad. Así que tiene usted mi admiración por su paciencia, empatía y sobre todo por dar visibilidad a personas que forman parte de nuestra sociedad y que muchas veces las marginamos incosnciente/conscientemente pensando que no podrán realizar muchas tareas; gracias a la película demuestran que pueden ser como el resto, eso sí con más ayuda, trabajo, paciencia...
También quiero agradecer al actor Javier Gutiérrez  su valentía al hacerla porque trabajar con estas personas no habrá sido fácil; y aunque acabo de averiguar que su hijo tiene una discapacidad con lo cual sé que tiene experiencia, no es lo mismo trabajar con quien tienes en casa que le conoces perfectamente que con desconocidos y me imagino que al hacerla pretende visibilizar a personas (como su hijo)  que no son tan diferentes del resto.
Por el tráiler, la película nos enseña como cambia el concepto que tiene el protagonista y su entorno sobre las personas con discapacidad intelectual, supongo que mostrará como sí se confía en ellas, y se trabaja con ellas y para ellas, estas personas luchan, se esfuerzan y no se rinden fácilmente. Pues en el tráiler se dice: "es difícil pero no imposible". Gira en torno a un grupo que disfruta jugando al baloncesto como el resto de los chicos, que se ponen motes (me ha encantado lo de la "mosca cojonera") como hacen los adolescentes; y que muchas veces sufren porque son conscientes de sus limitaciones y de que no son bien vistos en la sociedad. Me ha parecido tremenda la frase que uno de los protagonistas le dice a Javier Gutiérrez en una secuencia: "a mi tampoco me gustaría tener un hijo como nosotros...".
Así que una vez visto el tráiler, la película ha llamado poderosamente mi atención  y pienso ir con Mini Yo al cine pues seguro que se ve y la veo reflejada en algunas escenas. Y lo más probable es que reconozca situaciones vividas, frases oídas... Cuando la vea os daré mi opinión sobre ella aunque por ahora y solamente con el tráiler creo que todo el mundo debería verla para mirar a las personas con discapacidad de otra manera.






1 de abril de 2018

Café

Yo no sé en la vuestra pero en mi familia el tomar café está ligado a los adultos, es decir, los niños desayunan leche con colacao y no toman café al final de una comida familiar.
A Mini Yo siempre le ha gustado el café, desde muy pequeñita en cuanto me descuidaba cogia mi taza y le daba un sorbito, y eso que lo tomo solo y con sacarina.
Estas pasadas Navidades algún día me pidió café con leche para desayunar y como ya tiene diecisiete años pensé que ya era un buen momento. Y algún que otro día lo desayuna pero hasta el mes pasado no lo pedía en una comida familiar. En el mes de enero fuimos toda la familia a comer para celebrar unos cumpleaños y al finalizar la comida junto con el postre mi cuñado y yo nos pedimos café cuando nos los trajeron Mini Yo me preguntó si podía tomar un poco y le dije que si, y se lo tomó muy contenta. Al terminar la comida preguntó si en la siguiente comida familiar ella podría tomarse un café, evidentemente la respuesta fue que si. Hace más de un mes celebramos en el cumpleaños de mi madre con una comida y en cuanto supo que salíamos a comer fuera no dejaba de preguntarme si de postre podía tomar tarta y café. Y os dejo la foto de Mini Yo con su café, lo que no sale es su cara de felicidad y su sonrisa de oreja a oreja pero creedme que la tenía porque el tomar café después de un acontecimiento familiar le hace sentirse mayor y realmente lo es.






1 de marzo de 2018

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ayer, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo cierto es que fue un día "raro" para mí.
La primera rareza es qué Santander amaneció nevada, la ciudad y sus playas se cubrieron de un manto blanco y he de decir que a pesar del frío estaba preciosa.
La segunda cosa extraña es que el blog superó las 50.000 visitas, madre mía, me pareció algo increíble y que me hizo mucha ilusión...y recordé que el año pasado cuando fui nominada a los premios Madresfera mi hermana pensaba que alcanzaría esa cifra dado el interés de las personas que votaban, bueno hermanita se ha logrado aunque un año más tarde pero lo importante es llegar porque como nos decía la abuela Andrea:" tú consiguelo que después nadie te va a preguntar cuánto has tardado".
La tercera cosa es que ayer era el cumpleaños de mi madre, si ya sé que cumplir años no tiene nada de raro y que todos lo hacemos una vez al año pero que las dos personas que más me importan (además de Mini Yo) estén tan relacionadas con ella se me antoja extraño. Y por qué lo digo: porque el santo de mi padre es el 3 de diciembre que es el Día de la Discapacidad y ayer era el Día Mundial de las Enfermedades Raras y fue el cumpleaños de mi madre, así que creo que hay "algo" que une más si cabe a Mini Yo con sus abuelos.
Por último, ayer repetí como un mantra una frase de Feder (Federación de Enfermedades Raras) que me gusta mucho:" las raras son las enfermedades no las personas" reconocozco que esta frase me encanta porque muchísimas veces se habla de las enfermedades y se olvida que las personas quieren, disfrutan, desean los mismo que el resto sólo qué a veces no lo pueden expresar con palabras o no pueden hacerlo como el resto. Pero eso no quita para que lo quieran, deseen o disfruten. Así que lo que más desearía pensando en el día de ayer es que las personas tuvieran más empatía, simpatía, amabilidad; y por un momento olviden la enfermedad y vean al niño, adolescente y adulto que hay detrás. Y si además le dedicas algo de tu tiempo comprobarás que no son tan diferentes a los otros niños, adolescentes y adultos que conoces. Ojalá que cada día seamos más capaces de ver a la persona y no a su enfermedad.

Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras y que mi deseo se haga realidad los 365 días del año y no solamente el 28 de febrero.

25 de febrero de 2018

El lenguaje

Vaya por delante que en este post no voy a ser políticamente correcta y que es mi opinión; y que al escribirlo no pretendo ofender a nadie así que si algún lector se siente ofendido por mis palabras le pido disculpas de antemano.
En los últimos días se ha puesto de moda decir que los niños normales y corrientes son niños "normotipicos" que parece que hablan de extraterrestres y no de niños.
Hace ya algún tiempo que se da una grandísima importancia al lenguaje para que este hable de igualdad entre hombres y mujeres (asistiendo a verdaderos esperpentos lingüísticos) para mí la igualdad es otra cosa; se da importancia a usar determinadas palabras para hablar de discapacidad supongo que para que no hieran la sensibilidad de ciertas personas o para hacer más amable la dura realidad de diferentes situaciones. Bajo mi punto de vista el uso del lenguaje debe ser adecuado y respetuoso pero para mí es mucho más importante la actitud de la persona que habla que las palabras que utiliza. Y sé que las palabras hieren pero más lo hacen algunas miradas.
Me gusta más la palabra discapacidad que la palabra minusválido pero ni una ni otra me molestan porque son verdad en lo que respecta a Mini Yo. Porque Mini Yo no está capacitada para llevar una vida como la del resto de las personas, y esa es una realidad con la convivo desde hace ya muchísimos años y si lo dices con respeto no me ofendes, ha habido situaciones que me han ofendido más que las palabras.
Ahora  se dice "persona con diversidad funcional" (que sinceramente no sé qué rayos significa y que me parece una perogrullada). Me imagino que quien utiliza esas palabras a lo mejor piensa que al ser palabras menos duras la realidad también lo es pero bajo mi punto de vista se equivoca porque la realidad es la misma aunque reciba diferentes nombres o usemos palabras más amables para definirla. Soy una persona realista y soy de las que piensa "al pan, pan  y al vino, vino" y las palabras no cambian esa realidad ni la mitigan, ni la hacen más amable ni llevadera, creo que ayudan más a quien las dice que a quien las escucha. 
Así que voy descubriendo diferentes palabras que enmascaran una realidad y lo cierto es que si a alguien le ayuda a sobrellevar una situación complicada, pues bienvenida dicha palabra pero no hay que olvidar que el lenguaje lo usamos como una forma de hablar y de comunicarnos;  y que la comunicación no verbal a veces es mucho más importante y sobre todo son más importante los hechos que las palabras.

11 de febrero de 2018

Actitud


Este post es un homenaje a mi padre, ya sé que la mayoría de los homenajes se hacen cuando las personas fallecen y creo que deben hacer mientras viven para que quien lo recibe sepa el cariño y el amor que se le tiene; así que papá, espero que al leerlo esboces una sonrisa y sientas lo mucho que te admiro, respeto y quiero.
No sé si lo que cuento ocurrió tal cual lo narro pero así lo viví.

Con este relato he participado en el concurso: #historias de superación

La verdad es que no recuerdo el día en que a mi padre le salió un bulto del tamaño de una pelota de tenis en el antebrazo, y lo primero que pensamos es que era un bulto de grasa y que con una simple operación el problema estaba solucionado. Pero nada más lejos de la realidad porque el bulto tenia vida propia: si, se activaba según las estaciones del año desprendiendo frio o calor, era como un pequeño "alien". Así que tras numerosas pruebas mi padre nos dice que tiene un sarcoma, un cáncer raro, el día que nos lo dijo no se me olvidará nunca,  el 7 de agosto de 2001, porque era mi cumpleaños y tenía preparada una cena familiar, yo pensaba que tras la noticia lo que menos le apetecía era celebrar nada pero él dijo que teníamos celebrar todos los acontecimientos importantes porque nunca se sabía cuál iba a ser nuestro ultimo día. Recuerdo que antes de cenar mientras hablábamos del sarcoma nos dice que es un cáncer que se desarrolla en una de cada cien mil personas y que al día siguiente podía ser millonario porque al salir del hospital había comprado un cupón de la ONCE ya que igual que le había tocado un cáncer le podía tocar el cupón pues las probabilidades eran las mismas; en este sentido la suerte no llamo a su puerta. 
A lo largo de los siguientes meses la mayor preocupación de mi padre era que el "alien" se estuviera quietecito pues en el momento que se pusiera en activo la única opción de pararlo era amputarle el brazo y su mayor ilusión era poder llevar a mi hermana pequeña al altar con los dos brazos en junio del año siguiente; y ahí tuvo suerte porque el "alien" respeto su deseo y estuvo tranquilo hasta el año 2004 en que decidió explorar el cuerpo de mi padre y ahí sí que hubo que pararle los pies de la única manera que en aquel momento se podía hacer: amputando el brazo porque no se podía radiar ni dar quimioterapia por el lugar de ubicación del "alien".
Cuando perdió el brazo, una de las cosas que más le preocupaba es como iba a afectarle a mi hija, y no le afectó porque era un bebe muy listo, que se agarraba con sus dos manitas a su cuello para que su abuelo le cogiera con el otro brazo; y cuando posteriormente llegaron mis sobrinos hicieron lo mismo. Mi padre les explico a sus nietos que el brazo se lo había comido un cocodrilo cuando estuvo en África (imaginación no le falta) al igual que el del capitán Garfio, solo que él no tiene garfio porque da mucho miedo. Y tampoco lleva prótesis porque en su momento "el brazo postizo" era horroroso y no le servía para nada además de bastante incómodo de colocar, así que pasó de llevarlo.
Pero a pesar de faltarle un brazo es un hombre autónomo, que hace vida normal, que conduce, sí le encanta conducir cómo decía el anuncio y se compró un coche adaptado. Incluso es coqueto, pues esa manga de la camisa (la que no tiene brazo) hay que colocársela en el pantalón (para que parezca que lleva la mano metida en el bolsillo) al igual que las mangas de los chaquetones que siempre están metidas en los bolsillos, y así lo disimula; y es o no coquetería?.
Mi padre nunca perdió ni la risa ni la sonrisa e incluso bromeaba con las enfermeras durante su convalecencia y siempre nos ha enseñado que las cosas, hechos o situaciones que se presentan a lo largo de la vida dependen de la actitud que tú tengas ante ellas.

21 de enero de 2018

Mea culpa

Pues si, hoy me toca entonar el mea culpa. Y por qué? porque el sábado pasado Mini Yo fue a un cumpleaños y mientras ella se lo pasaba genial; nosotras, sus madres fuimos a tomar café y a charlar. Y durante la charla la gran mayoría cometíamos los mismo errores, y cuales son esos errores?. En mi caso:
-No corregirle siempre que dice una palabra mal, por qué no lo hago? porque entiendo lo que me está diciendo y muchas veces por comodidad.
-Hacer las cosas que Mini Yo sabe hacer por ella, por qué no dejó que lo haga? porque tardo menos que ella.
-No practicar lo que está aprendiendo en el colegio: hacer la cama, barrer... por qué no practico con ella? por comodidad.
-Dejarle la Tablet más tiempo del que debiera, cuando lo hago y por qué? cuando quiero estar tranquila, ver la tele, cuando estoy cansada...
Ya sé que son excusas y que realmente Mini Yo necesita que ponga remedio así que haciendo acto de contrición he comenzado a enmendar los errores: este fin de semana hemos hecho juntas la cama, he dejado que ponga la mesa, que barra su habitación (al menos lo ha intentado)...veremos lo que me duran las buenas intenciones.