29 de julio de 2017

Cuarto "Respiro Familiar"

Mini Yo regresó ayer de su "campamento" como ella lo llama, aunque en realidad es un Programa Vacacional ofrecido por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras  y sus Familias (CREER) ubicado en Burgos, Centro que depende del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; y donde Mini Yo por cuarto año consecutivo ha disfrutado de doce días en compañía de otros chicos como ella, de diferentes actividades como jugar a los bolos, ir a la piscina, bailar, ir de compras...mientras que yo he "disfrutado" durante esos días de ocuparme y preocuparme solamente de mi, de aprovechar para quedar con amigos sin depender de mis padres para que se queden con ella (y eso que siempre están dispuestos para que yo salga), doce días que son auténticas vacaciones (mentales, sobre todo) porque no estoy pendiente de horarios, de llegar puntual a casa porque llega Mini Yo, ni pendiente de que haya yogures, petits...ni pensar en cenas...
Y Mini Yo se fue llorando y diciendo que cuando lo volvía a pedir, así que gracias a todas las personas que trabajan en el CREER por lo mucho que ha disfrutado y gracias al Ministerio por este fantástico y maravilloso Programa que nos permite a las dos estar de "vacaciones" y descansar la una de la otra,  que una vez al año no hace daño y nos viene muy bien.

9 de julio de 2017

Cuarto cumpleaños!!!!!

Hoy el blog cumple cuatro años, parece mentira que haya pasado tanto tiempo....Este último año ha sido muy especial porque el blog fue nominado en tres categorías: personal, ocio familiar y educación en los Premios Madresfera y aunque no llegamos a la final quedar cuartas en la categoría de personal fue un logro importantísimo.
Gracias a estar nominadas creé la página de Facebook, me hicieron una entrevista en una cadena de televisión local (que han visto 715 personas), tengo 32 seguidores y las visitas al blog aumentaron de manera brutal.
Pero lo más importante fue volver a darme cuenta de lo que significaba para mí el blog (la alegría que me proporcionaba leer viejos post y ver los progresos de Mini Yo). Gracias a la nominación descubrí lo que nos quieren no sólo nuestra familia y amigos sino los amigos de mi familia y los amigos de mis amigos porque muchos de ellos nos hicieron llegar WhatsApp muy emotivos, de apoyo, de cariño...
Otro año más, sigo sorprendida: con los fieles lectores, por la cantidad de personas que leen un post...y todo ello contribuye a que quiera seguir para cumplir otro año más.
Gracias a todos por seguir nuestras andanzas.

De nuevo...vacaciones en Islantilla

Acabamos de regresar  después de seis estupendos y maravillosos días en el hotel Islantilla Golf Resort. Toda la familia ha disfrutado de unos días de descanso y relax pero sobre todo yo porque durante estos días ni me he ocupado ni preocupado de Mini Yo.
Mini Yo se ha sentido muy cómoda porque conocía el hotel del año pasado y con más libertad ya que podía salir y entrar libremente del MiniClub, bajar con su prima Celia (las dos solas) al pintacaras, y salir del comedor para ir a la minidisco (verla cantar e intentar seguir la coreografía con esa cara de felicidad es algo imborrable y que hizo que casi se me cayeran dos lagrimillas de emoción).
Gracias a todo el equipo de animación: Eva, Goby, Lidia y sobre todo a Veronica por sus palabras que viniendo de una persona ajena a tu círculo de allegados calan más hondo y te animan a seguir luchando.
Gracias a Mar (por tu amabilidad y tus palabras para con Mini Yo) y por tener el agua preparada en la mesa para que tanto Mini Yo como su prima pudieran cenar rápidamente y salir disparadas del comedor para disfrutar de las actividades, gracias a Alicia por sus postres (que para una golosa como yo, han sido mi perdición) y sobre todo por tu insuperable tocino de cielo, gracias a la socorrista que estuvo muy pendiente de Mini Yo cuando la vio en la piscina que cubría, gracias a Manu por no perder la sonrisa y ser el "novio" de Mini Yo, gracias a la persona que atendía la plancha en el desayuno por su paciencia con Mini Yo cuando le pedía un huevo frito, y gracias a todos los que habéis tenido una sonrisa y una palabra amable para ella.
Todos habéis contribuido a que durante estos días mejorase su autonomía y su autoestima, se lo pasara tan bien que Mini Yo se fue llorando y preguntando cuándo vuelve; y sobre todo gracias por estos maravillosos días de paz, tranquilidad, relax total que hacen que volvamos a la rutina diaria con las pilas cargadas y sobre todo que estemos deseando volver al hotel.



25 de junio de 2017

Fin de curso... y de etapa

El viernes 23 Mini Yo terminó el curso y ese día representaron una mini versión del Libro de la selva y ella hacia de elefante, y por primera vez en muchísimos años pude asistir para verla, que no sabéis lo ilusionada que estaba porque iba. La verdad es que lo pase genial y Mini Yo lo hizo bastante bien y al terminar me dio un gran beso y un gran abrazo toda emocionada y me preguntaba una y otra vez si había aplaudido mucho porque ella sabe que si se aplaude mucho es que te ha gustado.
Este fin de curso ha sido especial porque es el final de una etapa para Mini Yo, ha terminado su Educación Básica y el curso que viene comenzará una nueva etapa: "Transición a la vida adulta" que dura cuatro años, etapa que combina la adquisición de conocimientos con cuestiones muy practicas para adquirir mayor autonomía y que aprendan a desenvolverse en el mundo sin tanta súper visión y protección (vamos, sin estar encima de ellos).
Mini Yo está encantada de la vida porque para ella significa pasar al grupo de mayores, tener más salidas, hacer otras cosas...
Y yo...bueno por un lado contenta de verla a ella tan feliz; por otro, preocupada porque todavía está en la fase de aprender a leer y a escribir (acaba de empezar con la lectura silábica) y quiero y deseo que aprenda a leer y a escribir porque es básico para su autonomía y porque según sus médicos tiene potencial para lograrlo aunque le está costando demasiado tiempo conseguirlo (no desespero aunque reconozco que comienzo a estar  bastante intranquila porque no se si será capaz de alcanzar esa meta),también estoy nerviosa porque hacen diferentes talleres a los que van según sus aptitudes y capacidades, y donde les forman para aprender una "profesión" y a "desarrollar un trabajo", y les enseñan que en el trabajo hay que ser  puntual, cuidadoso  y responsable con los materiales, ser un buen compañero y ayudar a los demás, y sobre todo que el "trabajo" hay que hacerlo bien; y como en todos los trabajos al final de la semana si han superado con éxito todos los ítems obtienen su recompensa: su salario (5 euros). Y no sé muy bien en que taller Mini Yo se sentirá cómoda, segura de si misma y capaz de desarrollar bien un "trabajo".
Así que estoy expectante con esta nueva etapa que comenzará el 8 de septiembre...y mientras ese día llega, toca disfrutar del verano.




5 de junio de 2017

Laura, la amiga de Mini Yo

Este es el nombre de la mejor amiga de Mini Yo, es una compañera de clase y llevamos todoooooo el curso diciendo: "Laura X (la X representa el apellido porque lo dice todo completo para que no se me olvide cómo se apellida) lleva: pulseras, manga larga, jersey, camisa...? Mamá Laura X va a golf?, Mamá que cena Laura X?, mamá mira lo que me ha regalado Laura X"; y así todo lo que os podáis imaginar, que muchas veces me dan ganas de decir sí Laura X se tira por la ventana tú también te tiras? (frase típica de mi madre cuando era adolescente).
He de confesar que cuando quiero que haga algo le digo seguro que Laura X lo hace y entonces Mini Yo corre rauda y veloz a hacer lo que le he pedido, igual que se supone que hace Laura X.
Y aunque estoy un poco bastante hasta el gorro de Laura X reconozco que estoy alegre por dos motivos: uno porque es la primera amiga que tiene, y para Mini Yo es una persona importante y con la que se lleva muy bien, con la que comparte juegos en el colegio, y quien le está enseñando a disfrutar del baile y le ha iniciado en la colección de las famosas pulseritas que se llevan ahora... es decir, le está descubriendo cosas típicas de adolescente lo cual hace que yo disfrute de más cosas con Mini Yo, como: ir de compras, probarse ropa, escuchar y bailar canciones actuales, y no solamente las cuatro que conocía hasta ahora, tener más temas de conversación. Y el otro porque gracias a lo que hace, comparte, habla, aprende con Laura X le está ayudando a madurar.
También es cierto que cuando se juntan las dos les da por chinchar un poco a otro compañero de clase: Iván, al cual traen frito con frases: "no jugamos contigo porque estos es para chicas o se meten un poco con él (pero en buen plan y sin maldad)" y claro a mi me hace gracia porque hasta ahora a Mini Yo durante el recreo solamente le gustaba jugar al futbol y desde que está con Laura X prefiere hacer otras cosas.
Dado que se acerca el final de curso y llega el verano, le he dicho a Mini Yo que sí quiere este verano puede quedar con Laura X para ir al cine solas, o a tomarse un helado o ir a un Mac Donald; y que algún día pueden quedar con Iván para ir los tres. Lo de ir solas es una forma de hablar porque al principio les dejaré ir delante y ver como se desenvuelven, otros días les seguiré a una distancia prudencial para controlar que todo vaya bien y si logran desenvolverse bien es entonces cuando irán solas. Y de esta manera además de disfrutar de la compañía de Laura X irá ganando en autonomía y eso es muy importante para Mini Yo de cara al futuro.

11 de abril de 2017

Mini Yo hace su primer recado....sola

Pues si, el viernes Mini Yo hizo su primer recado ella sola. A Mini Yo le gusta hacer recados y ya tenía muchas ganas de hacer alguno "importante" ella sola porque hasta ahora sus recados habían sido: bajar a comprar chuches o una bolsa de patatas a la tienda que está pegada al portal de casa, adelantarse un poco por la calle para ir a comprar el pan o para ir al zapatero a llevar unos zapatos...pero siempre yo iba detrás de ella y Mini Yo sabia que la estaba observando.
El viernes cuando estaba en casa de mis padres, fui a  recogerla y teníamos que ir al zapatero a llevar una bota suya, me dijo que quería ir solita, yo le dije que si y mi madre me miró toda asustada y me dijo pero la vas a dejar? y yo le dije que sí porque para ir al zapatero (que la conoce) no hay que cruzar ninguna calle, está cerca (a cinco minutos andando) y Mini Yo sabe como ir. Así que Mini Yo cogió el ascensor y bajo sola a la calle, recorrió la calle, cruzó una plaza peatonal, y fue a llevar su bota.
Yo salí cinco minutos después (que debieron ser más) pensando en que como ando bastante rápido no le habría dado tiempo a llegar y la vería entrar. Pero lo cierto es que mientras iba hacia allí no la veía, y entonces pensé: mira que si se ha equivocado y no sabe ir...y como seguía sin verla, me empecé a angustiar; al llegar a la plaza la vi salir deprisa del zapatero con una sonrisa de felicidad que hicieron que desaparecieran mis miedos y angustias, se acercó a mi y me dijo: "ya está". Estaba tan radiante, tan satisfecha, tan feliz...y yo tan orgullosa de ella, que le dije: "lo has hecho muy bien y estoy muy contenta" y Mini Yo me dijo: "es que ya soy mayor, tengo casi diecisiete años", después nos fuimos a comprar unos donuts para celebrarlo y el domingo en la comida familiar que tuvimos, lo contamos, y como todos la felicitaron y le dijeron que lo había hecho muy bien, Mini Yo estaba sonriente y feliz, y deseando volver a hacer algún recado ella sola.

5 de abril de 2017

Pequeños avances

Mini Yo está en una época en que los progresos son pequeños y pocos...y la verdad es que desespera bastante ver todo lo que trabaja y lo que le cuesta conseguir algo. Soy consciente que cuanto más mayor se hace más le cuesta avanzar, y a veces me sale mi lado impaciente y me desespero porque solamente veo pequeños logros, pero al fin y al cabo, son logros. Y estos son:
-Es capaz de quitar la ropa del tendal, eso sí, cuando le interesa que le planche alguna prenda que quiere ponerse.
-Sube y baja dos pisos sin necesitad de apoyarse en una barandilla ni pararse a recuperar el equilibrio.
-Al desvestirse deja la ropa del derechas.
-Es capaz de entender que no hay que terminarse el paquete de galletas, los zumos, los batidos... en dos días sino que cada día se toman dos o tres galletas, un zumo o un batido...
-Ha aprendido a desabrocharse el cinturón.
-Puede sacar el cinturón del pantalón.
-Se desabrocha los botones, bueno, con cierta dificultad y depende del tamaño del botón.
-Cuando quiere algo y ve que estoy ocupada dice: "cuando puedas mamá".
Ya sé que no son ni muchos ni grandes avances pero sigue progresando y eso es lo importante.