1 de marzo de 2018

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ayer, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo cierto es que fue un día "raro" para mí.
La primera rareza es qué Santander amaneció nevada, la ciudad y sus playas se cubrieron de un manto blanco y he de decir que a pesar del frío estaba preciosa.
La segunda cosa extraña es que el blog superó las 50.000 visitas, madre mía, me pareció algo increíble y que me hizo mucha ilusión...y recordé que el año pasado cuando fui nominada a los premios Madresfera mi hermana pensaba que alcanzaría esa cifra dado el interés de las personas que votaban, bueno hermanita se ha logrado aunque un año más tarde pero lo importante es llegar porque como nos decía la abuela Andrea:" tú consiguelo que después nadie te va a preguntar cuánto has tardado".
La tercera cosa es que ayer era el cumpleaños de mi madre, si ya sé que cumplir años no tiene nada de raro y que todos lo hacemos una vez al año pero que las dos personas que más me importan (además de Mini Yo) estén tan relacionadas con ella se me antoja extraño. Y por qué lo digo: porque el santo de mi padre es el 3 de diciembre que es el Día de la Discapacidad y ayer era el Día Mundial de las Enfermedades Raras y fue el cumpleaños de mi madre, así que creo que hay "algo" que une más si cabe a Mini Yo con sus abuelos.
Por último, ayer repetí como un mantra una frase de Feder (Federación de Enfermedades Raras) que me gusta mucho:" las raras son las enfermedades no las personas" reconocozco que esta frase me encanta porque muchísimas veces se habla de las enfermedades y se olvida que las personas quieren, disfrutan, desean los mismo que el resto sólo qué a veces no lo pueden expresar con palabras o no pueden hacerlo como el resto. Pero eso no quita para que lo quieran, deseen o disfruten. Así que lo que más desearía pensando en el día de ayer es que las personas tuvieran más empatía, simpatía, amabilidad; y por un momento olviden la enfermedad y vean al niño, adolescente y adulto que hay detrás. Y si además le dedicas algo de tu tiempo comprobarás que no son tan diferentes a los otros niños, adolescentes y adultos que conoces. Ojalá que cada día seamos más capaces de ver a la persona y no a su enfermedad.

Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras y que mi deseo se haga realidad los 365 días del año y no solamente el 28 de febrero.