9 de marzo de 2017

Madre Coraje

Nunca os lo he dicho pero no me gusta nada que me llamen o consideren así porque nunca me he sentido como tal.
Bajo mi punto de vista, Madres Coraje son aquellas mujeres que salen de una espiral de violencia de género y sacan adelante a sus hijos partiendo de cero y en muchos casos solas, aquellas que dejan todo en otro país para comenzar desde la nada sin más ayuda que ellas mismas, aquellas que ...pero estos casos no tienen nada en común conmigo porque a diferencia de ellas ni estoy sola (tengo una fantástica e increíble familia) ni carezco de recursos (no soy rica por si alguien lo está pensando, jajaja).
Soy madre, como muchas otras mujeres, y quiero para Mini Yo lo mismo que quieren todas las madres para sus hijos: que sean felices y que desarrollen todo su potencial para que el día de mañana cuando sean mayores puedan valerse por sí mismos y consigan ser lo que quieran en la vida.
Renuncio a cosas como muchas otras madres, dedico mi tiempo a ella como muchas de vosotras y procuro sacar lo máximo de sus capacidades como todas las madres hacen con sus hijos.
Soy consciente que lograr que Mini Yo desarrolle todo su potencial cuesta un poco más que en otros niños, pero al igual que muchas de vosotras que invertís en el futuro de vuestros hijos con clases de inglés, de robótica, de informática,... yo también invierto en su futuro, sólo que sus clases son diferentes pero el objetivo es el mismo: prepararles como mejor creemos, sabemos y podemos para el mañana.
Por todo esto no me considero como tal y aunque sé que lo decís con buena intención la verdad es que no me siento identificada y en el fondo me molesta porque solamente me considero la madre de Mini Yo, sin más etiquetas.

1 de marzo de 2017

El Síndrome de Dandy-Walker

Ayer fue el Día de las Enfermedades Raras, y Mini Yo tiene el Síndrome de Dandy-Walker, que es una malformación cerebral y que está catalogada como Síndrome Raro. Cuando te dicen que tu hija tiene una malformación cerebral recibes un brutal mazazo y a esto le añadimos que está considerada como rara, pues todavía es peor porque al buscar información no encuentras nada, y eso hace que te sientas más desamparada, perdida, y sola; ya que no tienes referencias y no sabes hasta donde puede llegar porque tu mayor preocupación es su futuro.

Este síndrome consiste en tener el cerebelo más pequeño de lo habitual y afecta a un montón de cosas: equilibrio, psicomotricidad fina, psicomotricidad gruesa, habla, marcha…y por supuesto afecta a su intelecto, aunque para los médicos tiene un retraso mental moderado (jajajaja, moderado, como se nota que no hablan de sus hijos). 

Las ventajas de este síndrome (que las tiene, si las comparamos con otras enfermedades raras) son que no es regresivo ni degenerativo, es decir, que una vez que Mini Yo aprende algo no lo olvida y eso es muy importante para su desarrollo y sobre todo para su futuro. Tampoco tiene convulsiones, ataques, trastornos….No necesita medicación. 

¿Que ayuda a Mini Yo a mejorar? Acudir a equinoterapia, ir al logopeda, al fisioterapeuta y a la piscina, y sobre todo trabajar en casa. Y aquí como en todo no hay recetas mágicas, solamente amor, paciencia y trabajo, mucho trabajo. Pero todos estos ingredientes hacen que con el tiempo mejore su calidad de vida porque ella misma puede hacer las cosas, adquiera capacidades y que veas que su futuro no es tan incierto ni tan negro como lo habías imaginado.