¿Incluidos o Integrados en el colegio?

El día 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con este post me sumo a la iniciativa de FEDER.
He elegido el tema de la educación, ahora que tanto se habla de la integración en la educación ordinaria, os voy a contar mis dos experiencias en dos colegios diferentes: uno público y otro concertado, en ambos ha estado el mismo periodo de tiempo: cinco años. En uno estuvo incluida en su clase y en el otro estuvo integrada, lo cual es muy muy diferente.

Lo que os voy a contar es mi experiencia, lo que vivimos y como nos sentimos, es solamente un ejemplo; no quiere decir que todos los colegios públicos o concertados sean iguales.
Cuando Mini yo iba a cumplir tres años, y a sabiendas que la etapa de Educación Infantil (de los tres a los cinco años) no era obligatoria decidí que fuera a un Colegio de Educación Ordinaria que contase con todos los apoyos que ella necesitaba, porque sus médicos me habían recomendado que estuviera con niños sin problemas ya que por imitación aprenden más. Así que en la Consejería de Educación me dijeron dos Colegios, los dos públicos; pedí cita con los dos Directores, uno no me enseño el Colegio alardeando que ellos llevaban más de veinte años con niños de integración y el otro no sólo me enseñó el Colegio, sino que pude hablar con el fisioterapeuta, el logopeda y la Educación Infantil se daba en otro edificio anexo con su patio y todo. Con lo cual después de las dos visitas lo tenía muy claro: iba a elegir aquel que pude conocer bien: el Colegio Publico María Blanchard.
He de añadir que se admiten dos niños con Necesidades Educativas Especiales por aula, y Mini Yo entro a su clase junto con otro niño, y que en esa época no sabía y luego supe que la Consejería de Educación da una asignación económica al Colegio por cada niño con Necesidades Educativas Especiales.
Cuando Mini Yo con tres años comenzó la Etapa Infantil, no tenia diagnostico, no hablaba, no andaba y no controlaba esfínteres; entendía todo lo que le decías y se comunicaba: bien por señas o llevándote hasta lo que ella quería. Durante la Etapa Infantil, su profesora la cuidaba, y se preocupaba de ella y desde luego había una buena comunicación conmigo. Tengo que contar que la profesora conocía a mi familia por una hermana suya. Al terminar la Etapa Infantil: con cinco años, Mini Yo tenía diagnostico, hablaba con media lengua o lengua de trapo, andaba (muy inestable, pero lo hacia) y controlaba esfínteres. A nivel de conocimientos, estos estaban bajo mínimos, vamos que no tenía los conocimientos ni de un niño de tres años.
Cuando terminó esta Etapa, había que plantearse si seguir en Infantil o pasar a Primaria; desde el Colegio me indicaron que lo mejor era que pasase a Primaria pese a no tener conocimientos porque estaba muy integrada en el grupo y que la sociabilidad era muy importante. Yo, en ese momento, pensaba que el Colegio lo decía pensando en que era lo mejor para Mini Yo: gran error, grandísimo error...lo hacia solamente para tener dos niños en cada curso y obtener más dinero.

Así que tanto Mini Yo como su otro compañero con Necesidades educativas Especiales de Educación Infantil pasaron a Primaria, el primer día de clase, ya tuve el primer disgusto: al terminar las clases, mi madre recogió a Mini Yo, todos sus compañeros salían con una carpeta que les había dado su "profesor" menos Mini Yo y cuando mi madre preguntó porque su nieta no tenía carpeta, su respuesta fue: "no ha traído los libros". Así que al día siguiente Mimi Yo fue con todos los libros, que no los quería absolutamente para nada pero ella volvió a casa con su carpeta como el resto de sus compañeros. Viendo que transcurría el primer trimestre y no tenia libros ni material adaptado a ella, solicité su adaptación curricular y quince días más tarde me convocaron a una reunión, a la que acudimos mi madre y yo, y menos mal que no fui sola porque al llegar aquello parecía el Tribunal de la Santa Inquisición, allí estaba el Director, el Jefe de Estudios, el Secretario, el Fisioterapeuta, el Logopeda y una persona de la Consejería, solamente faltaba el "profesor" de Mini Yo. En la reunión me entregaron su adaptación curricular que era como el Libro Gordo de Petete, nos trataron como si mi madre y yo fuésemos analfabetas (ambas tenemos carreras), de mala madre porque según ellos estaba saturando a Mini Yo con el trabajo, y Mini Yo tenía que jugar. Debo aclarar tres cosas: una que Mini Yo después del colegio acudía a tres sesiones de fisioterapia y a una sesión de piscina por semana, dos que Mini Yo siempre se ha levantado muy temprano a las 06:30 ó las 07:00 y siempre con ganas de aprender (lo sigue haciendo en la actualidad), y tres que sus médicos de Madrid siempre me han recomendado que cuanto más se trabaje más se consigue.
Como os podéis imaginar el curso fue un calvario, porque el "profesor" no quería que Mini Yo hiciese salidas sino era llevando su silla, o quería que la volviera a poner pañales porque alguna vez se le escapó algún pis; y yo le dije que:"para atrás ni para tomar impulso". Al llegar el mes de Junio, y cuando iban a hacer la excursión de fin de curso se nos ánimo a ir con nuestros hijos y decidí hacerlo. Durante la excursión ningún niño jugó con Mini Yo, ninguno compartió sus chuches... y ahí me di cuenta (antes ya había intuido algo, pues Mini Yo solamente me hablaba del otro niño con Necesidades Educativas Especiales) que Mini Yo no estaba integrada sino incluida, pero el Colegio contaba con un buen fisioterapeuta y eso era fundamental para ella. Acabó el curso y Mini Yo pasó a Segundo de Primaria con los conocimientos de un niño de tres años, y al llegar el inicio del curso compruebo con sorpresa que le ha tocado el mismo "profesor" yo no lo podía creer: el calvario continuaba nueve meses más. Así que decidí que era su último año en aquel Colegio y me fui derechita a mi antiguo Colegio: las Teresianas (Castroverde), Colegio Concertado, solicité una reunión y me hicieron una entrevista junto con Mini Yo, me hablaron de todo y me comentaron que en el Colegio no había fisioterapeuta, pero como Mini Yo iba a uno particular no había problema. Pero existía un gran inconveniente el Colegio Castroverde tiene un montón de escaleras y en aquella época Mini Yo no las subía ni las bajaba. Me dijeron que si Mini Yo conseguía subir y bajar escaleras no tenia ningún problema de admisión. Así que ese fue nuestro reto, a partir de ese momento su fisioterapeuta se centro en que aprendiera a subir y bajar escaleras, y cuando íbamos juntas a cualquier sitio, nada de ascensor sino escaleras, así a base de trabajar lo consiguió y al año siguiente pudo ir al Colegio Castroverde.
Dijimos adiós al Colegio Publico con una gran alegría, aunque ellos pretendían que pasase a Tercero porque estaba muy integrada en su grupo; pero yo lo tenía muy claro: abandonábamos ese Colegio para ir al Castroverde.
El primer año que pasó en el Castroverde, hizo Segundo de Primaria y estaba en clase con su amigo de Necesidades Educativas Especiales que también había ido al Colegio Publico y que abandonaron juntos. Desde el primer momento Mini Yo tuvo libros y material adaptados a sus conocimientos, hubo una coordinación tanto con el fisioterapeuta como con el logopeda, y había una comunicación fluida conmigo. Y por primera vez y no fue la unica Mini Yo fue invitada a un cumpleaños de un compañero de clase: eso es integración. Al acabar ese curso, Mini Yo volvió a hacer Segundo de Primaria (tercera vez) porque lo mejor para ella era estar con niños más pequeños y sobre todo porque no tenía los conocimientos. En este curso y en los siguientes era la unica niña con Necesidades Efucativas Especiales en su clase. Luego hizo Tercero, Cuarto y Quinto con el mismo grupo, y en este Colegio si estaba integrada porque al terminar Quinto Mini Yo iba a abandonar la Educación Ordinaria para estar solamente en Educación Especial, y no os podéis imaginar la despedida que la hicieron... y como a día de hoy le siguen teniendo un gran cariño y cuando la ven se ponen muy contentos.
Por eso aunque hablemos de Integración en Educación hay que diferenciar, y muchas veces y en muchas ocasiones no es Integración sino Inclusión, y no se parece absolutamente en nada.

Momento bajón

Nunca os he hablado de mi "momento bajón", siempre doy o creo que doy la sensación de ser una persona alegre, positiva, optimista...y lo soy; pero ser alegre, optimista y positiva no quita para que haya tenido mi "momento bajón".
El momento bajón ocurría por cualquier nimiedad, no había un detonante importante, podía ser que mi madre me dijera que tenía mala cara, que mi jefa me corrigiera o que una compañera hiciese alguna pregunta inoportuna... Y entonces mis ojos empezaban a llorar como si no hubiera un mañana, vamos que parecían las Cataratas de Niagara, era llorar y llorar, sin motivo aparente y sin razón. En esos momentos solo quería llorar y hablar, explicar como me sentía y que el que estaba a mi lado me escuchara sin más, sin decir nada...
Muchas veces eso ocurría cuando estaba con mi madre o con mi hermana pequeña, y la verdad aunque ambas intentaban animarme, decirme cosas para que dejara de llorar, yo las miraba pero ni las escuchaba ni me comprendían. Como me iban a comprender!!!. Sus preocupaciones como madres eran otras, muy diferentes a las mías, a mi solamente me entendía una madre que estuviera en mi misma situación, pasando por lo mismo o parecido. Y tenia ganas de gritar: "callaos, no veis que nunca entendereis por lo que estoy pasando, que nunca tendreis mis miedos, mis preocupaciones porque mama nosotras no somos como Mini Yo o hermanita tus hijos no son Mini Yo", evidentemente no lo decia porque tanto mi madre como mi hermana lo hacían con su mejor intención, porque sé que verme en ese estado tan lamentable les dolía profundamente y ellas querían que dejara de llorar, que estuviera bien...y yo sólo quería irme a mi casa a seguir llorando, llorando y llorando.

Porque el momento bajón duraba tres días, ni uno más ni uno menos, y durante esos tres días, lloraba y lloraba a cualquier hora y en cualquier sitio (una vez iba conduciendo y tuve que aparcar el coche porque las lágrimas no me dejaban ver la carretera, imaginaos como era el llanto). Al cuarto día, una vocecita interior, me decía: "se acabó, te tienes que poner las pilas porque llorar no sirve de nada, no arregla nada, así que como ya te has desahogado ahora toca seguir". Y terminaba el momento bajón.
Al principio el momento bajón lo tenia cada tres meses, luego cada cuatro, luego cada seis y al final una vez al año; por lo que tanto mi madre como mi hermana se "acostumbraron" a mis lloreras y se preocupaban un poquito menos, porque ya sabían el funcionamiento. Y desde hace ya varios años, si mi memoria no me falla, concretamente cinco años, no he tenido el momento bajón.

I de Indefensa

Según la RAE: (del lat indefensus). Que carece de defensa. Y buscando la palabra defensa, la RAE dice: (lat defensa) entre otras muchas definiciones: amparo, protección y socorro.

Me imagino que todas al ver a nuestros bebes, les vemos indefensos, y según va transcurriendo el tiempo y van creciendo les educamos para que no se encuentren indefensos ante las diferentes situaciones de la vida, porque sabemos que no les vamos a poder proteger siempre.
Si que es cierto que aunque procuro educar a Mini Yo para que no se sienta así, la verdad es que presiento y noto que Mini Yo en, algunas ocasiones, se ve así: indefensa, buscando amparo y protección.
Esa sensación de verla indefensa, que me produce un nudo en el estómago y que siento que me han dado un puñetazo en el pecho y, sobre todo que me produce una enorme tristeza tiene lugar cuando Mini Yo se está despertando de la anestesia después de hacerle alguna prueba médica. Cuando empieza a tiritar porque se le está pasando el efecto de la anestesia, y su mirada está pérdida porque no sabe donde está; y aunque yo hace tiempo que tengo su mano agarrada la mía y la otra mano sobre su frente, y mientras le digo: "tranquila cariño, mami está aquí", ella me mira sin verme, totalmente indefensa y buscando protección al verse en esa cama de hospital, sin saber porque está allí en un entorno tan frio y aséptico. Y en esos momentos tengo que luchar conmigo misma para no llorar, por verla así: indefensa, tan pequeña, tan frágil...Y aunque intento que mis manos y mis palabras le den el amparo y la protección que busca con su mirada porque sigue sin comprender donde está y que ha pasado, no lo consigo porque sigue con su  mirada pérdida. Y entonces me entra un miedo atroz porque no estaré siempre para protegerla y ampararla; y me produce una infinita tristeza verla en ese estado de indefensión, desprotegida (aunque no lo está); tanto que parece que se parte al alma al verla como me mira, suplicando (sin palabras) al sentirse totalmente indefensa. Y creo que esta situación es muy cruel para cualquier madre: ver y sentir indefensos a sus hijos.

J de Javier

Es el nombre de mi padre, un hombre trabajador, honrado, buena persona y valiente,  si si valiente porque este año hará diez que perdió su brazo izquierdo por culpa de un cáncer raro (si ya se lo que estáis pensando en mi familia somos de enfermedades raras, jajaja), y mi padre que tiene un gran sentido del humor cuando se enteró de que su cáncer se desarrollaba en una de cada cien mil personas pues se compró un cupón de la ONCE, porque el cupón le toca a una persona entre cien mil, pero aquí el hombre no tuvo suerte, jajajaja.
Cuando perdió el brazo, una de las cosas que más le preocupaba es como iba a afectarle a Mini Yo, y no le afectó porque era un bebe muy listo, se agarraba con sus dos manitas a su cuello para que su abuelo le cogiera con el otro brazo; y cuando posteriormente llegaron mis sobrinos hicieron lo mismo. Mi padre les explico a sus nietos que el brazo se lo había comido un cocodrilo al igual que el del capitán Garfio, solo que él no tiene garfio. Pero a pesar de faltarle un brazo es un hombre autónomo, que conduce (si le encanta conducir y se compró un coche adaptado), que hace vida normal. Incluso es coqueto, pues esa manga de la camisa (la que no tiene brazo) hay que colocársela en el pantalón (para que parezca que lleva la mano metida en el bolsillo) al igual que las mangas de los chaquetones que siempre están metidas en los bolsillos, y así lo disimula; y es o no coquetería?.
Mi padre, al que no nos parecemos físicamente ninguna de nosotras, pues era rubio y con ojos  azules y nosotras somos morenas y de ojos obscuros, como mi madre. Pero que cuando iba al colegio siempre me decían que se parecía a Paul Newman, que no sabéis lo que presumíamos de padre guapo todas las hermanas. Y que cuando queríamos algo siempre le decíamos: "papito, el más guapo de Santander..." y él nos preguntaba que queréis.
Mi padre, que cuando éramos pequeñas salía a comprarnos un regalo porque hoy es hoy, y que todavía aunque somos mayores le gusta hacerlo. Que a veces se venia tomar una copa con nosotras y con nuestros amigos (pues les conocían porque subían a buscarnos a casa, que buena manera de controlar con quien íbamos) y luego al irse siempre nos dejaba una ronda pagada, y nosotras encantadas de la vida. Y hoy en día cuando salimos las tres hermanas a cenar y llegamos cada una a su casa de madrugada, muy de madrugada, nos dice que con lo guapas que estamos como vamos a llegar pronto (eso es pasión de padre).
Mi padre, el abuelo de Mini Yo, quien le da la paga los Domingos, o le lleva al supermercado a comprar los tres caprichos que más le gustan: chocolate, helado y patatas fritas.
Mi padre que siempre ha vivido rodeado de mujeres: mi madre y sus tres hijas; y que como dice él en la vida me han cambiado tres cosas: "la democracia, los comités de empresa y mis hijas; y no sé cual es el orden". Aunque yo creo que lo que más le ha cambiado la vida hemos sido sus tres hijas.

D de Discapacidad

Según la RAE: cualidad de discapacitado. Discapacitado,da (calco del ingl. disabled). Dicho de una persona: que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o fisicas.

Bueno, para no faltar a la verdad, he de decir que no he  descubierto la discapacidad tras la maternidad, porque una hermana de mi padre, mi tía Maribel, es ciega desde los ocho años. Pero evidentemente si he comprendido mucho mejor que es la discapacidad porque la vivo a diario. Y no hay nada como tenerlo cerca para empatizar mucho más, aprender de ello y valorar a las personas, a todas. Porque tener una discapacidad es ser una persona diferente (todos los somos), pero con las mismas inquietudes, deseos, frustraciones... y con muchas mas dificultades para conseguir lo mismo que el resto: ser felices y disfrutar de la vida.

Es evidente que una persona con discapacidad hay cosas de las que no puede disfrutar como el resto, pero no por ello deja de disfrutarlas; de otra manera, de otro modo o con otros sentidos, o las entiende de otra forma y las disfruta a su manera que no es ni mejor ni peor que la del resto, es diferente. Por ejemplo una persona invidente no ve el mar pero le transmitirá su disfrute su olor, el ruido de las olas y tocar el agua; mientras que una persona sorda no oirá el mar pero lo disfrutara oliéndolo, viendo formarse las olas e intentando coger el agua en sus manos. Ninguna de las dos personas discapacitadas lo disfrutan igual, y ninguna es mejor que la otra, simplemente son diferentes formas de disfrutar de una misma cosa.

Sobre todo la discapacidad de Mini Yo me ha enseñado que con constancia y tesón se consiguen las cosas, que no hay que perder la esperanza y que hay que tener paciencia; que hay mucha gente estupenda y maravillosa que ve más allá de la persona discapacitada: porque ve a la persona. Y creo que esto es lo verdaderamente importante ver a la Persona, sin etiquetas, porque cuando hablamos de otras personas no nos referimos a ellas diciendo si son guapas o feas, altas o bajas, delgadas o gordas ya que a nadie nos gusta que nos etiqueten, así que lo más importante que he aprendido de la discapacidad (y creo que me ha enseñado mucho, muchísimo) es a valorar por encima de todo a la Persona.

P de Paciencia

Según la RAE: Paciencia (del lat. patientia). Capacidad de padecer o soportar algo sin alterarse. Capacidad para hacer cosas pesadas o minuciosas. Facultad de saber esperar cuando algo se desea mucho. Lentitud para hacer algo.

La verdad, es que yo nunca he sido paciente ni he tenido paciencia hasta que nació Mini Yo, porque más bien al contrario, he sido y soy bastante impaciente menos para Mini Yo. Porque he descubierto que tengo paciencia y mucha, y si no ahí van algunos ejemplos y juzgad vosotros mismos:
-Cuando a primera hora de la mañana, sin casi haberme tomado un café y mi dosis de nicotina, soy capaz de jugar al parchís, al futbol, a la oca o ayudarla a hacer puzles; varias veces.
-Soy capaz de explicar varias muchas veces al día en que día de la semana estamos.
-Contesto más de diez veces la misma pregunta.

-He sido capaz de recorrer en una hora una distancia que normalmente recorro en veinticinco minutos.

-Soy capaz de montar el escalestrix (que me cuesta un montón) para jugar diez minutos.

-Colocar muchas veces (y cuando digo muchas son muchisimasssss) los coches del escalestrix cuando se salen de la pista para que Mini Yo siga jugando, solita.

-Puedo tardar en planchar tres horas de reloj lo que sin interrupciones del tipo: "como se abre", "me pones sumas", "abula (ayuda) con el puzzle" me llevaría una hora.

-Esperar media hora para ver si es capaz ella sola de vestirse, y al final tenerlo que hacer yo.

-Explicarle el factor tiempo (ayer, hoy y mañana) asociado a una actividad; cada día y varias veces al día.

-Corregir "puesto por ponido" durante más de dos años y que aún no lo haya aprendido.

-Ver como recorre la casa diciendo a modo de mantra: "mí mama no esta triste, mi mama no esta enfadada" cuando si lo estoy, sobre todo enfadada.

-Jugar con una botella de plástico durante horas y días para aprender a desenroscar el tapón.
-Explicarle cuando es su cumpleaños, y decir todos los de la familia para que sepa cuando llega el suyo.
Y estos son solamente algunos ejemplos de, creo mi Paciencia con Mini Yo.

"La maternidad de la A a la Z" es un carnaval de blog iniciado por Trimadre a los 30 que consiste en que cada madre participante describa un sentimiento al que ha descubierto un nuevo sentido con la maternidad, o una faceta de su personalidad que desconocía antes de ser madre. El objetivo es crear en red, colaborando unas con otras, un "Diccionario de Madres" con el que reírnos, emocionarnos y conocernos un poco más.

Síguelo en Twitter "azdelamaternidad"

 

Oh Capitán, mi Capitán...

Esta frase, que pertenece a un poema de Whitman, es con la que termina la película: "El club de los poetas muertos", cuando el profesor (Robin Williams) es despedido, sus alumnos se suben a sus pupitres y dicen la frase: Oh Capitán, mi Capitán...
Así, diciendo esa frase y con los alumnos subidos a sus pupitres imagino que fue el último día de la clase 5ºC, en que se despedían de su profesor, Alberto, porque al año siguiente les tocaban otros profesores; porque gracias a Dios, Alberto sigue en el colegio Castroverde.
Alberto fue el profesor de Mini Yo y sus compañeros desde 3º hasta 5º, él hizo posible que Mini Yo fuera considerada una más en clase, que sus compañeros aprendieran a valorar las diferencias entre ellos, les enseño que tenían que ser pacientes y que cada uno tiene su ritmo.
Ahora que esta tan denostada la profesión de Profesor, creo que él lo ha sido y es con mayúsculas; porque todos durante nuestra vida hemos tenido ese profesor que nos ha dejado una huella imborrable en nuestra memoria. Aquel que supo ver más allá, que nos valoró y alentó; y que además de enseñarnos conocimientos nos mostró y enseñó con su ejemplo los diferentes valores de la vida como son la justicia, la igualdad, el tratar a los demás como nos gustaría que nos tratarán a nosotros, y que la belleza está en el interior, entre otros muchos.
Alberto consiguió eso y mucho más, porque cuantos profesores conocéis a los que unos niños de diez años, decidan rompen sus huchas y regalarle un perro porque su profesor estaba triste ya que se acababa de morir el suyo. Y a cuantos profesores conocéis, cuyos alumnos les dedican una emotiva carta porque deja de ser su profesor o deciden quedar con él para verle durante el verano. Todos esos detalles hacen que Alberto sea para 5ºC su Profesor.
Dicen que toda buena tripulación de grumetes es porque tiene un buen capitán, los grumetes de 5ºC tuvieron al mejor, Alberto (sin que se molesten el resto de profes); él que siempre tuvo palabras de ánimo para mi en los malos momentos, que me dedico su tiempo y me escuchó, que me hizo comprender muchas cosas (mucho tiempo después), él que hizo un precioso libro con fotos para la despedida de Mini Yo, él que siempre hizo posible alguna salida por la ciudad en la que yo era la guía (es parte de mi trabajo) para que Mini Yo presumiera de su mami delante de sus compis...
Alberto consiguió que los grumetes de 5ºC quisiesen y admitiesen a Mini Yo en su grupo, fuera tratada como una más, valorada por sus diferencias y comprendida en sus fallos, él hizo posible esa invisible unión entre ellos que ha perdurado en el tiempo como conté en estos dos post: Mini Yo sale con sus amigos y Agradecida y Emocionada...
Así que este es mi modo de darte las gracias Alberto, no sólo por los conocimientos académicos que han adquirido sino por las enseñanzas sobre la vida que hemos aprendido tanto tus alumnos de 5ºC como yo, que esas son las mas valiosas e importantes.

M de María

Mini Yo se llama Maria, he de decir que no se lo puse yo, lo escogió el "pater" como diría Hija no hay mas que una....y al principio no me gustaba mucho pero ahora me parece el nombre más bonito del mundo porque es el nombre de la persona que más quiero: mi hija.

Decir y oir María, es pensar en: risa y sonrisa, felicidad, amor, alegria, esfuerzo, lucha, tesón, bondad, constancia, orgullo, paciencia, entre otras cosas. Para mi tiene este nombre una musicalidad especial, y lo asocio con todo lo bueno no, con lo mejor que me ha dado la vida: mi hija. Gracias a María he aprendido que es lo importante y que lo accesorio, a valorar a todas las personas, a disfrutar de los pequeños placeres que nos da la vida, a no juzgar, a que cada uno tiene un ritmo diferente, a ser más tolerante y condescendiente. Maria me ha hecho una mujer fuerte, luchadora incansable y a no admitir un no por respuesta sin haberlo intentado antes; gracias a ella confío más en mi misma y se positivamente que trabajando se consiguen las cosas. Y sobre todo me hace Feliz, y eso no tiene precio.

Una persona que se llamaba María y que me hubiera gustado conocer es: María de Villota. Y reconozco que me hubiera encantado ser "María" la protagonista de "Sonrisas y Lágrimas" que es una película que siempre me ha gustado (ya se que soy muy ñoña). 

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Buenos médicos y...mejores personas

Bueno como ya sabéis a Mini Yo le hacen seguimiento en el Hospital Doce de Octubre de Madrid. Allí le ven tres médicos: Dra. Elena Martín (nos dio el alta el año pasado), Dr Jaime Sánchez (Sindromologo) y Dra Berta Zamora (Neuropsicologa), a los tres les estoy muy muy agradecida porque verles es salir del Hospital con una inyección de moral, viendo el vaso medio lleno; porque los tres además de interactuar con Mini Yo para ver sus logros y sus mejoras, tienen tiempo para mi, para que cuando les miró preguntando que más puedo hacer? (Porque en mi cabeza ronda un sentimiento de culpa, que no hago lo suficiente o que podría hacerlo mejor) ellos siempre tienen la misma respuesta: "no se puede hacer más de lo que haces, para que Mini Yo mejore sólo hay que trabajar con ella y tu lo estas haciendo muy bien". Y una oye esas palabras y sale contenta consigo misma y henchida de orgullo (y el sentimiento de culpa se desvanece en un chas). 

En mi último viaje a Madrid, el año pasado, nos dio el alta la Dra. Martín y la Dra. Zamora también quería hacerlo, pero como me vio un poco desanimada y de bajón (hacia poco tiempo que había decidido que Mini Yo solamente fuera a un Colegio de Educación Especial, y ya os comente que me costo mucho asumirlo), me dijo como el año que viene te dará el alta el Dr Sánchez, voy a esperar y te doy el alta cuando te la de el. Y añadió: " anímate, estas haciendo lo mejor por Mini Yo, tengo casos de niños con menos problemas que Mini Yo y que han conseguido mucho menos, así que sigue así que lo estas haciendo bien". 

Después de oír sus frases de aliento, ánimo y apoyo como no les voy a estar agradecida. Han sido muchas visitas, al principio cada dos o tres meses durante varios años solo a la Dra. Martín; y luego tanto a la Dra. Martín como a la Dra. Zamora dos veces al año, después cada nueve meses y ahora una vez al año. Porque ya os comente que al Sindromologo íbamos cada dos años.

Y este año nos darán el alta, porque lo que ocurre es que ya no se pueden hacer más pruebas porque se las han hecho todas y lo que tiene es una rara malformación cerebral (pequeña, pero como es la jodida!!!!!, pequeña pero matona porque afecta a tantas cosas) y este año será nuestra última visita tanto a la Dra. Zamora como al Dr. Sánchez, y por un lado estoy contenta (viajar con Mini Yo puede ser un horror!!!!!!) y por otro lado un poco triste porque sus médicos siempre me han animado y alentado cuando lo he necesitado. Porque ellos, han dejado de lado un número de expediente para ver a  la personita (Mini Yo) y han empatizado conmigo, han visto mi miedo y mi temor, y ellos me han tranquilizado; y me han ayudado a ser fuerte, a seguir luchando, a ver que la luz esta al final del túnel aunque este sea larguisimoooooo.

He de decir que además de estos tres buenos médicos y mejores personas, también en Santander me he encontrado con profesionales como la copa de un pino y que también son mejores personas como su pediatra Dr Lino Álvarez, quien siempre ha tenido una palabra amable para mi y una gran sonrisa para Mini Yo, la médico de las plantillas, la neuropediatra nueva, la neurocirujana, el oftalmólogo (perdón por no acordarme de sus nombres), entre otros. 

Desde este mi rincón gracias a todos los profesionales de la medicina que entendéis que lo que para muchos médicos es un número para nosotras son lo más importante de nuestra vida: nuestros hijos.