Sexto cumpleaños

Hace unos días que el blog celebró su sexto cumpleaños....Madre mía: seis años hace ya de aquel primer post...y como ha cambiado Mini Yo en este tiempo.Y aunque los post son cada vez menos frecuentes...porque los avances son menores o lentisimos, lo cierto es que me sigue gustando escribir y contar cómo va superando retos, mejorando, divertirse en los conciertos, lo bien que se lo pasa en vacaciones, lo que disfruta con el fútbol, el paddle, el golf...y dar mí opinión en temas que me preocupan referente a Mini Yo. Y me emociona que haya personas que sigan ahí desde el primer día, igual que me gusta descubrir a las nuevas que se incorporan.

Así que gracias a todos por seguir leyendo nuestras aventuras y desventuras.

Expectativas versus Realidad

El otro día tuve la reunión de fin de curso de Mini Yo con sus tutoras:la de clase y la del taller (reprografia) ambas me dijeron (lo que ya sabia): que va contenta al colegio, que siempre está sonriendo y que es muy trabajadora. En un momento de la reunión me dijeron que seguramente Mini Yo no sería capaz de aprender a leer y a escribir, sinceramente no estaba preparada para oír esas palabras y dos gruesas lagrimas rodaron por mis mejillas. La tutora del taller se alarmó (nos acabamos de conocer y no sabe cómo soy) y se disculpó por ser tan drástica, yo le dije que no pasaba nada, que estaba bien y que no me lo esperaba porque siempre su neuropediatra de Madrid me había dicho que tenía la capacidad para conseguirlo, y que era consciente de que le estaba costando muchísimo (pues estoy con Mini Yo cuando hace los deberes) pero que tenía la esperanza de que en algún momento su cerebro haría "click" y sería capaz de unir las letras formando sílabas porque ahora deletrea las palabras. Por si no me habéis entendido: si Mini Yo ve la palabra "mesa" , te dice: m-e-s-a pero no te dice las sílabas, o si te dice alguna es después de mucho tiempo porque les cuesta mucho. Y eso que tiene algún juego para estimularla y que siga avanzando. Ellas me dijeron que la lectura silábica a lo mejor no la conseguía pero si una lectura accesible (palabras que la ayuden en su día a día), y que tenía que rebajar mis expectativas. Les dije que yo rebajaría mis expectativas pero que si Mini Yo era capaz de leer con lectura accesible no iba a permitir que no lo consiguiera. Quedamos en que tendría una reunión con la orientadora y la trabajadora social la semana siguiente porque les comenté que llevaba un tiempo pensando en que a partir del verano Mini Yo acudiera una hora más a la semana a su logopeda para insistir en la lectura. 
El viernes pasado tuve esa reunión, tanto la orientadora como la trabajadora social me conocen y saben cómo soy (lloro, me desahogo y me vuelvo a poner las pilas), estuvimos charlando sobre el tema, y yo les dije qué me pilló por sorpresa, y que me había disgustado y preocupado pues me parecía importante para su autonomía y también de cara a un "trabajo futuro" el saber leer y escribir, y ellas me dijeron que había chicos que vivían en pisos tutelados que no sabían leer y escribir, y algunos que si sabían pero no tenían comprensión lectora. 
También les comenté lo de ampliar una hora más a la semana ir al logopeda y unas clases particulares durante agosto y septiembre para no olvidar lo aprendido y reforzarlo, les pareció bien porque Mini Yo está acostumbrada a trabajar, pues como les dije puede que avance algo más o puede que no pero mal no le va a hacer

Al finalizar la reunión, un poco más tranquila, les dije:"me pilló de sorpresa, es como si vosotras pensáis que vuestros hijos que van a ir a la universidad y os dicen que tienen que hacer una FP porque no tiene capacidad para más, es malo? No. Es lo que queríais para ellos? No. Simplemente necesitáis tiempo para asimilarlo". Pues es lo que me pasó en la reunión, ahora está asimilado pero seguiremos trabajando, dandole los apoyos que necesita y estimulándola para que consiga lo máximo.

!Odio los parques!

Hala, ya lo he dicho...y lo digo por las muchísimas horas que he pasado en ellos y por la cantidad de veces que he salido llorando de ellos...
A Mini Yo siempre le ha gustado ir a jugar a los columpios, y cuando era pequeña la llevaba en su sillita de paseo a los Jardines de Pereda, en este parque le encantaba subirse a un coche para "conducir", el columpio que era para pequeños y solo la dejaba un rato cortito si había otros niños o más tiempo si no había nadie. Y sobre todo le gustaba el tobogán pero como no podía subir escaleras iba al de los bebés...y alli Mini Yo era como un gigante, era una niña de tres años que gateaba (no empezó a andar hasta los cuatro años), y el resto: bebés de un año aproximadamente, así que muchos padres cuando la veían cerca de sus bebés corrían raudos y veloces a por ellos por miedo a que Mini Yo les hiciera daño, o la miraban de un modo extraño y a mí con cara de pena...y cuando pasaba, la cogia en brazos y hundiendo mi cara llena de lágrimas entre sus brazos la colocaba en la silla y volvíamos a casa. Cuando llegaba a casa de mis padres y mi madre me veía la cara, me preguntaba ¿te compensa? Y yo respondía si porque Mini Yo es tan feliz...

Así que como Mini Yo madrugaba mucho, sobre las nueve o nueve media íbamos a los Jardines de Pereda, evidentemente estábamos solas, así que Mini Yo podía disfrutar de los columpios, y yo no sufría...cuando a media mañana empezaban a llegar los niños nosotras nos íbamos. 

Algunas veces íbamos a la Alameda que hay frente a la casa de mis padres y pasaba algo parecido, pero una vez ocurrió un milagro:"Mini Yo fue detrás de una pelota que era de un niño de un año de edad más o menos, Mini Yo la cogio y se la tiró (con fuerza porque hacía fisioterapia y tenía mucha fuerza que no controlaba) y yo le dije así no que le vas a hacer daño, recogí la pelota y se la devolví al niño, se acercó su padre y le dijo a su hijo que jugase con Mini Yo y me acerqué y le dije es que a lo mejor Mini Yo le hace daño porque le tira la pelota fuerte. Él respondió que no pasaba nada, que los niños se caen, se dan golpes...y le miré con lágrimas en los ojos y como si hubiese visto a Dios. Los dos jugaron durante un rato". Años más tarde coincidimos con ese padre y su hijo en la parada del autobús todos los días porque su hijo cogia el autobús que le llevaba al colegio y nosotras el autobús municipal, y me recordó la escena, yo no recordaba su cara pero el padre se acordaba de nosotras porque recordaba cómo le había mirado...

Cuando empezó a andar, íbamos a los Jardines de Pereda andando, que tardadadamos una hora en hacer un trayecto de treinta minutos, y llego un momento en que no me importaba si nos miraban, cuchicheaban, o decían algo de mi hija porque para mí era mucho más importante lo feliz que era Mini Yo. 

A pesar de odiar los parques he llevado muchas veces a mis sobrinos junto con Mini Yo o a ellos solos; y Mini Yo conoce todos los que hay en Santander porque su abuelo la ha llevado a todos.
Aquí podéis verla disfrutar en los Jardines de Pereda aunque sea un adolescente

Mi foto favorita

Quien me conoce sabe que no tengo muchas fotos con Mini Yo porque no le gusta demasiado hacerse fotos conmigo. Esta foto es mi favorita por eso la he puesto en las redes sociales, y os voy a contar el porqué, esto es lo que yo veo:

-Mirarla es recordar un maravilloso viaje a Disneylandia París.

-Veo a dos mujeres (no se sabe quién es la madre y quien la hija salvo que nos conozcas muy bien) que van por una calle charlando animadamente, no hay diferencia entre nosotras, somos dos personas iguales.
-No miramos atrás viendo el camino recorrido sino hacia adelante viendo lo que nos falta por recorrer
-Nos apoyamos la una en la otra para seguir avanzando.
-La calle está muy concurrida pero nadie se fija en nosotras porque somos dos turistas más.
-La gente de la calle, está ahí, porque si necesitamos algo, amablemente nos ayudarán. Como siempre nos ha sucedido.
-La foto la hizo mi familia, porque ellos siempre están detrás de nosotras aunque no les veamos, pendientes de que sigamos adelante, de recogernos si nos caemos, de que seamos felices mientras vamos andando el camino.

Superando miedos

A principios de año la fisioterapeuta a la que va Mini Yo cambio de local, en el nuevo puso un pequeño rocodromo. El primer día que fui a buscarla y lo vi, lo subí (iba con minifalda y medias) porque siempre había querido hacerlo. La verdad es que pese a lo inapropiado de la ropa me pareció súper fácil y le dije a Mini Yo que lo intentará porque le iba a gustar, ella dijo que no que le daba miedo, así que no insistí y su fisioterapeuta me dijo ya lo subirá.

Han pasado unos meses de aquello pero finalmente lo subió, y le gustó tanto que ahora cada vez que va a su fisioterapeuta lo sube. Y quiere probar en uno más alto, vamos, que le ha cogido gustillo al rocodromo.
Os pongo la foto de su hazaña  aunque lo mejor no se ve: su cara de felicidad

Estoy flipando: Mini Yo puede votar

Pues si, habéis leído bien: Mini Yo puede votar, algo que sinceramente me parece totalmente irreal y descabellado, pues estaba convencida que con una incapacitacion legal no se podía votar y así lo indica en su sentencia. Es cierto que había leído y escuchado que las personas con discapacidad podían votar y que se estaban haciendo simulacros para que aprendieran como se hacía. Pero lo que no imaginaba es que TODAS las personas con discapacidad pudieran ejercer su derecho al voto.

El otro día al recoger el correo veo que nos han llegado dos tarjetas censales, lo primero que pensé es que se habían equivocado, y llame a mi madre para decírselo y para decirle que al día siguiente llamaría al teléfono que aparecía en la tarjeta para ver si era un error. Pero como soy curiosa, por la noche entre en Twitter y luego descubrí que efectivamente la ley había cambiado el año pasado, y que las personas con discapacidad podían votar. No me lo podía creer, de no votar ninguna persona con discapacidad pasamos a que voten todas, es decir, pasamos del blanco al negro olvidando la escala de grises, pero nos hemos vuelto locos?. 

Al día siguiente llame por teléfono y efectivamente me lo confirmaron, Mini Yo puede votar; vamos que como le dije a la persona que me contestó: puedo votar dos veces.

Me parece un sinsentido, una locura, una falta de todo que todas las personas con discapacidad puedan votar, creo que hay personas con discapacidad que si pueden hacerlo pero otras no. Para mí votar es importante porque es decidir que persona con unos proyectos, ideas...va a hacer cosas que pueden cambiar/modificar mi vida para bien o para mal y no me parece de recibo tomarlo a la ligera, y bajo mi punto de vista con esta medida electoralista y populista se hace.

Creo que es una medida en la que no se ha aplicado el sentido común porque por muchos derechos que demos a las personas con discapacidad nunca serán iguales a las personas sin discapacidad.

No entiendo que si mi hija no tiene las mismas obligaciones que el resto de las personas sin discapacidad tenga los mismos derechos porque no me parece justo, es más me parece injusto porque me parece un agravio comparativo. Mi hija y yo no somos iguales, que ya me gustaría a mí. Al igual que no entiendo que si tienen pensiones que no tributan, "programas específicos vacacionales"... y me beneficio de ellos porque mi hija tiene una importante discapacidad, es lógico que haya cosas que no pueden hacer: como votar.

Como intento ser coherente con mis principios y sé que no soy políticamente correcta pero no me importa, Mini Yo no votará; me acompañará como siempre lo ha hecho y le explicaré lo que estoy haciendo, pero de eso a que vote ella, va un abismo. Porque realmente yo votaría dos veces, y eso no me parece justo. 

No estoy diciendo que todas las personas con discapacidad no puedan votar, habrá muchas que si lo puedan hacer porque su discapacidad no les impide llevar una vida bastante normalizada pero hay otras como Mini Yo que creo que ni pueden ni deben hacerlo. 

Por mucho que algunos se empeñen en pensar, tratar y creer que todos somos iguales, no es cierto: las personas con discapacidad no son iguales y no tienen las mismas capacidades. Y darles los mismos derechos no va a cambiar eso porque dar a todos lo mismo no es ser justo sino igualitario. 

Si, a la Educación Especial (III Parte)

Si, puede que esté siendo un poco pesadita con el tema, pero es realmente preocupante el asunto y desde luego el panorama futuro (si esto sigue adelante) me parece desolador.

Creo que estoy capacitada para hablar (no soy profesora, ni orientadora, ni psicóloga...) pero Mini Yo ha pasado por Educación ordinaria con integración, Educación ordinaria combinada con Especial y solamente Educación Especial. Y os digo que con lo que hemos vivido y lo que sé ahora sí pudiera dar marcha atrás en el tiempo iría muchísimo antes a Educación Especial porque en ella Mini Yo ha encontrado su sitio y se siente más feliz que nunca.

Estoy muyyyyy cansada de que Papá Estado me este diciendo todo el día que es lo mejor para mí, sin preguntarme que quiero, como si fuera una niña pequeña. Y como soy una adulta, que piensa, razona y elige libremente después de sopesar pros y contras; quiero seguir haciéndolo en todos los temas que me influyen pero sobre todo en los importantes; y para mí, la educación de Mini Yo, lo es. Hasta ahora se puede elegir hospital público o hospital privado, colegio público o concertado o privado, correos u otras empresas de mensajería...y puedo seguir poniendo muchos ejemplos más. Entonces por qué no voy a poder elegir su colegio? ¿Porqué imponerme algo que no quiero?eso no es democracia, se llama dictadura; y ¿que pasa que las dictaduras de izquierdas son mejores que las dictaduras de derechas? Para mi son tan nefastas unas como otras.

Se habla de derechos, pero hasta donde yo sé y entiendo, los derechos son eso derechos y no obligaciones, hay derecho a la huelga, hay derecho al aborto, hay derecho a casarte si es eres homosexual, hay derecho a votar...eso no quiere decir que lo tenga que hacer sino que puedo hacerlo si yo quiero, es decir, puedo elegir.

Se nos dice que la educación inclusiva es un derecho del niño y no de los padres, efectivamente pero que yo sepa hasta ahora son los padres los que eligen el colegio, pero vamos que como esto siga así dentro de poco tiempo serán los niños quienes elijan el colegio al que quieren ir y como es su derecho...a los padres les tocará callarse porque si se oponen puede que les demanden como ocurre ahora cuando se da un bofeton a un hijo...

Se nos dice que es la ONU quien indica que España lo está haciendo mal, que yo sepa la ONU es una organización formada por personas que pueden estar equivocadas o ¿es que ellos están en posesión de la verdad absoluta ? Me imagino que me diréis que son expertos o que han consultado a expertos en el tema: profesores, orientadores, psicólogos...pero estos a veces también se equivocan. ¿Porqué en este tema los equivocados somos nosotros? Si no han consultado a los auténticos expertos en nuestros hijos: nosotros, sus padres. Porque mal que les pese a algunos, somos quienes mejor conocemos a nuestros hijos. Y los expertos también se equivocan, la historia nos muestra muchos ejemplos, os voy a contar uno: en 1879 Marcelino Sanz de Sautuola descubre las pinturas de Altamira (hoy catalogadas como la Capilla Sixtina del arte cuaternario y Patrimonio de la Humanidad) en ese momento los expertos le tildaron de loco por decir que estaban pintadas por el hombre prehistórico, tuvo que esperar unos cuantos años para que se reconociera su hallazgo, cuando ocurrió Marcelino había fallecido. Y no quiero que como a Marcelino le reconozcan el error y la injusticia cuando ya no tenía remedio (que estos no lo van a reconocer como hizo Carthaillac). Así que no me digan que no se equivocan...porque si nosotros, sus padres, que somos quienes mejor les conocemos cometemos errores no les quiero contar que puede pasar con quien siquiera les conoce.

Os voy a contar algo que me ha ocurrido alguna vez con algún médico (yo no lo soy): alguna vez al realizar a Mini Yo un electrocardiograma/ resonancia les dije cuando me dieron la cita que la tenían que anestesiar porque no iba a colaborar, me dijeron que con ocho/catorce años entendería que diciéndola que no iban a hacerle daño ella se quedaría quieta. Pues bien, después de que el médico, la enfermera y yo le dijimos por activa, pasiva y perifrastica que no dolía, al final hubo que anestesiarla porque no colaboró como les dije previamente...pero como dice el refrán: "doctores tiene la Santa Madre Iglesia".

Las mentes pensantes lo pintan todo muy bonito sobre el papel, que parece que vivimos en los Mundos de Yupi, que el buen rollito impera en la sociedad; pero la realidad es muy diferente (hablen con padres con hijos en Educación Especial y que cuenten su experiencia en educación ordinaria con integración) a alguno se le pondrán los pelos de punta. Y seguro que quien lo ha escrito en el papel no tiene hijos con discapacidad y no conoce a nuestros hijos. Les animó a visitar un colegio de Educación Especial o mejor llévense una tarde a un chico a su casa y luego me cuentan...

Siempre se habla de Educación Inclusiva, y según la RAE, incluir es :"poner algo o a alguien dentro de una cosa o de un conjunto, o dentro de sus límites"; mientras que yo siempre he hablado de Educación Integral, porque para la RAE, integrar es: "dicho de diversas personas o cosas: constituir un todo y hacer que alguien o algo pase a formar parte de un todo". Creo que la diferencia es evidente: la Educación Inclusiva, les mete a todos en el mismo saco mientras que la Educación Especial les enseña para que formen parte y se integren en la sociedad.

Y ahora voy a imaginar que el proyecto sale adelante y que Mini Yo tiene que ir a un colegio ordinario con integración, ¿a qué clase iría?¿con niños de primero de primaria? Porque está aprendiendo a leer y a escribir. ¿ Y quien jugaría/hablaría con ella? ¿Sus compañeros? Que seguramente la verían como un gigante comparada con ellos. ¿O la pondrían en una clase con chicos de su edad? Y entonces no aprendería nada porque no sabe leer ni escribir, y tampoco se relacionaría con ellos porque su edad mental es mucho menor. ¿Que le ocurriría? En ambos casos se sentiría desplazada y su autoestima estaría por los suelos: en primaria porque no entendería que hace con niños pequeños (que Mini Yo tiene una discapacidad pero no es tonta) y en el segundo caso porque no comprendería que hace en ese grupo (Mini Yo sabe que hay cosas que le cuestan) pasaría el tiempo sin más. Y eso sin mencionar burlas, mofas y chascarrillos de ambos grupos sobre que hace Mini Yo en su grupo cuando vean que no sabe atarse los cordones, que necesita ayuda para abrocharse un botón...Y me pregunto si también van a obligar a sus compañeros a salir con ellos, invitarles a cumpleaños...

Tampoco han tenido en cuenta que habrá padres de niños sin problemas que no estén de acuerdo con esta situación (pero eso es otro tema). Ni que muchos profesores no querrán por la carga ya no lectiva sino mental que les supondrá...

Y a las 37.000 familias no se nos ha preguntado ni consultado y no creo que todos estemos equivocados, o si ? Y si estamos equivocados, nos equivocamos nosotros sus padres, no alguien que me impone algo que no conoce nuestra situación, ni nuestras circunstancias...Y no entiendo la postura de quien defiende algo (Educacion Ordinaria con Integración) y al mismo tiempo ataca nuestra postura. Cuando las dos opciones son compatibles, todos los padres deben elegir lo que consideran mejor para sus hijos.

Al igual que no entiendo la postura de Plena Inclusión ni la del Gobierno, porque ambos tienen unos programas denominados "Respiros Familiares", que son para chicos con discapacidad en el primer caso y para personas con enfermedades raras en el segundo. Es decir que ambos admiten que nuestros hijos nos suponen una carga mental extra que no soportan los padres de chicos sin problemas. Y en ambos casos no admiten a otro tipo de chicos que los antes mencionados. ¿Entonces por qué una escuela inclusiva cuando tenéis programas específicos? 

Porqué defiendo la Educación Especial porque Mini Yo aprende a su ritmo, con compañeros como ella, les enseñan cosas muy prácticas y lo más importante se siente integrada, apreciada y valorada. Y muy feliz, pero que la defienda no significa que este en contra de la Educación Ordinaria con Integración porque sé que hay niños que por su discapacidad pueden pasar toda su edad escolar en ella, u otros que durante unos años puede serles muy beneficiosa pero llega un momento que necesitan la Educación Especial, y yo quiero poder elegir lo que considero mejor para mi hija.