28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ayer, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo cierto es que fue un día "raro" para mí.
La primera rareza es qué Santander amaneció nevada, la ciudad y sus playas se cubrieron de un manto blanco y he de decir que a pesar del frío estaba preciosa.
La segunda cosa extraña es que el blog superó las 50.000 visitas, madre mía, me pareció algo increíble y que me hizo mucha ilusión...y recordé que el año pasado cuando fui nominada a los premios Madresfera mi hermana pensaba que alcanzaría esa cifra dado el interés de las personas que votaban, bueno hermanita se ha logrado aunque un año más tarde pero lo importante es llegar porque como nos decía la abuela Andrea:" tú consiguelo que después nadie te va a preguntar cuánto has tardado".
La tercera cosa es que ayer era el cumpleaños de mi madre, si ya sé que cumplir años no tiene nada de raro y que todos lo hacemos una vez al año pero que las dos personas que más me importan (además de Mini Yo) estén tan relacionadas con ella se me antoja extraño. Y por qué lo digo: porque el santo de mi padre es el 3 de diciembre que es el Día de la Discapacidad y ayer era el Día Mundial de las Enfermedades Raras y fue el cumpleaños de mi madre, así que creo que hay "algo" que une más si cabe a Mini Yo con sus abuelos.
Por último, ayer repetí como un mantra una frase de Feder (Federación de Enfermedades Raras) que me gusta mucho:" las raras son las enfermedades no las personas" reconocozco que esta frase me encanta porque muchísimas veces se habla de las enfermedades y se olvida que las personas quieren, disfrutan, desean los mismo que el resto sólo qué a veces no lo pueden expresar con palabras o no pueden hacerlo como el resto. Pero eso no quita para que lo quieran, deseen o disfruten. Así que lo que más desearía pensando en el día de ayer es que las personas tuvieran más empatía, simpatía, amabilidad; y por un momento olviden la enfermedad y vean al niño, adolescente y adulto que hay detrás. Y si además le dedicas algo de tu tiempo comprobarás que no son tan diferentes a los otros niños, adolescentes y adultos que conoces. Ojalá que cada día seamos más capaces de ver a la persona y no a su enfermedad.

Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras y que mi deseo se haga realidad los 365 días del año y no solamente el 28 de febrero.

El lenguaje

Vaya por delante que en este post no voy a ser políticamente correcta y que es mi opinión; y que al escribirlo no pretendo ofender a nadie así que si algún lector se siente ofendido por mis palabras le pido disculpas de antemano.
En los últimos días se ha puesto de moda decir que los niños normales y corrientes son niños "normotipicos" que parece que hablan de extraterrestres y no de niños.
Hace ya algún tiempo que se da una grandísima importancia al lenguaje para que este hable de igualdad entre hombres y mujeres (asistiendo a verdaderos esperpentos lingüísticos) para mí la igualdad es otra cosa; se da importancia a usar determinadas palabras para hablar de discapacidad supongo que para que no hieran la sensibilidad de ciertas personas o para hacer más amable la dura realidad de diferentes situaciones. Bajo mi punto de vista el uso del lenguaje debe ser adecuado y respetuoso pero para mí es mucho más importante la actitud de la persona que habla que las palabras que utiliza. Y sé que las palabras hieren pero más lo hacen algunas miradas.
Me gusta más la palabra discapacidad que la palabra minusválido pero ni una ni otra me molestan porque son verdad en lo que respecta a Mini Yo. Porque Mini Yo no está capacitada para llevar una vida como la del resto de las personas, y esa es una realidad con la convivo desde hace ya muchísimos años y si lo dices con respeto no me ofendes, ha habido situaciones que me han ofendido más que las palabras.

Ahora  se dice "persona con diversidad funcional" (que sinceramente no sé qué rayos significa y que me parece una perogrullada). Me imagino que quien utiliza esas palabras a lo mejor piensa que al ser palabras menos duras la realidad también lo es pero bajo mi punto de vista se equivoca porque la realidad es la misma aunque reciba diferentes nombres o usemos palabras más amables para definirla. Soy una persona realista y soy de las que piensa "al pan, pan  y al vino, vino" y las palabras no cambian esa realidad ni la mitigan, ni la hacen más amable ni llevadera, creo que ayudan más a quien las dice que a quien las escucha. 

Así que voy descubriendo diferentes palabras que enmascaran una realidad y lo cierto es que si a alguien le ayuda a sobrellevar una situación complicada, pues bienvenida dicha palabra pero no hay que olvidar que el lenguaje lo usamos como una forma de hablar y de comunicarnos;  y que la comunicación no verbal a veces es mucho más importante y sobre todo son más importante los hechos que las palabras.

Actitud

Este post es un homenaje a mi padre, ya sé que la mayoría de los homenajes se hacen cuando las personas fallecen y creo que deben hacer mientras viven para que quien lo recibe sepa el cariño y el amor que se le tiene; así que papá, espero que al leerlo esboces una sonrisa y sientas lo mucho que te admiro, respeto y quiero.
No sé si lo que cuento ocurrió tal cual lo narro pero así lo viví.

Con este relato he participado en el concurso: #historias de superación

La verdad es que no recuerdo el día en que a mi padre le salió un bulto del tamaño de una pelota de tenis en el antebrazo, y lo primero que pensamos es que era un bulto de grasa y que con una simple operación el problema estaba solucionado. Pero nada más lejos de la realidad porque el bulto tenia vida propia: si, se activaba según las estaciones del año desprendiendo frio o calor, era como un pequeño "alien". Así que tras numerosas pruebas mi padre nos dice que tiene un sarcoma, un cáncer raro, el día que nos lo dijo no se me olvidará nunca,  el 7 de agosto de 2001, porque era mi cumpleaños y tenía preparada una cena familiar, yo pensaba que tras la noticia lo que menos le apetecía era celebrar nada pero él dijo que teníamos celebrar todos los acontecimientos importantes porque nunca se sabía cuál iba a ser nuestro ultimo día. Recuerdo que antes de cenar mientras hablábamos del sarcoma nos dice que es un cáncer que se desarrolla en una de cada cien mil personas y que al día siguiente podía ser millonario porque al salir del hospital había comprado un cupón de la ONCE ya que igual que le había tocado un cáncer le podía tocar el cupón pues las probabilidades eran las mismas; en este sentido la suerte no llamo a su puerta. 

A lo largo de los siguientes meses la mayor preocupación de mi padre era que el "alien" se estuviera quietecito pues en el momento que se pusiera en activo la única opción de pararlo era amputarle el brazo y su mayor ilusión era poder llevar a mi hermana pequeña al altar con los dos brazos en junio del año siguiente; y ahí tuvo suerte porque el "alien" respeto su deseo y estuvo tranquilo hasta el año 2004 en que decidió explorar el cuerpo de mi padre y ahí sí que hubo que pararle los pies de la única manera que en aquel momento se podía hacer: amputando el brazo porque no se podía radiar ni dar quimioterapia por el lugar de ubicación del "alien".

Cuando perdió el brazo, una de las cosas que más le preocupaba es como iba a afectarle a mi hija, y no le afectó porque era un bebe muy listo, que se agarraba con sus dos manitas a su cuello para que su abuelo le cogiera con el otro brazo; y cuando posteriormente llegaron mis sobrinos hicieron lo mismo. Mi padre les explico a sus nietos que el brazo se lo había comido un cocodrilo cuando estuvo en África (imaginación no le falta) al igual que el del capitán Garfio, solo que él no tiene garfio porque da mucho miedo. Y tampoco lleva prótesis porque en su momento "el brazo postizo" era horroroso y no le servía para nada además de bastante incómodo de colocar, así que pasó de llevarlo.

Pero a pesar de faltarle un brazo es un hombre autónomo, que hace vida normal, que conduce, sí le encanta conducir cómo decía el anuncio y se compró un coche adaptado. Incluso es coqueto, pues esa manga de la camisa (la que no tiene brazo) hay que colocársela en el pantalón (para que parezca que lleva la mano metida en el bolsillo) al igual que las mangas de los chaquetones que siempre están metidas en los bolsillos, y así lo disimula; y es o no coquetería?.

Mi padre nunca perdió ni la risa ni la sonrisa e incluso bromeaba con las enfermeras durante su convalecencia y siempre nos ha enseñado que las cosas, hechos o situaciones que se presentan a lo largo de la vida dependen de la actitud que tú tengas ante ellas.

Mea culpa

Pues si, hoy me toca entonar el mea culpa. Y por qué? porque el sábado pasado Mini Yo fue a un cumpleaños y mientras ella se lo pasaba genial; nosotras, sus madres fuimos a tomar café y a charlar. Y durante la charla la gran mayoría cometíamos los mismo errores, y cuales son esos errores?. En mi caso:
-No corregirle siempre que dice una palabra mal, por qué no lo hago? porque entiendo lo que me está diciendo y muchas veces por comodidad.
-Hacer las cosas que Mini Yo sabe hacer por ella, por qué no dejó que lo haga? porque tardo menos que ella.
-No practicar lo que está aprendiendo en el colegio: hacer la cama, barrer... por qué no practico con ella? por comodidad.
-Dejarle la Tablet más tiempo del que debiera, cuando lo hago y por qué? cuando quiero estar tranquila, ver la tele, cuando estoy cansada...
Ya sé que son excusas y que realmente Mini Yo necesita que ponga remedio así que haciendo acto de contrición he comenzado a enmendar los errores: este fin de semana hemos hecho juntas la cama, he dejado que ponga la mesa, que barra su habitación (al menos lo ha intentado)...veremos lo que me duran las buenas intenciones.

Adios 2017

Atrás hemos dejado un buen año, Mini Yo sigue progresando, lenta pero segura, ha cambiado de etapa en el colegio, disfrutamos de otro viaje familiar a Islantilla y de otro "Respiro Familiar". Fue a su primer concierto, participó en su primera carrera, hizo su primer trabajo en el taller de carpintería y su primer recado sola.
Para mí ha sido un buen año, para empezar fui nominada a los premios Madreesfera en tres categorías: personal, familia y ocio; y quedamos en cuarto lugar en la categoría personal que era la que más ilusión me hizo. Estas nominaciones hicieron que recordase lo importante que era el blog y sobre todo hicieron que fuera más consciente de la suerte que tenemos por estar rodeadas de tantas y tantas personas que nos quieren y nos aprecian.
Y a nivel laboral he mejorado, y aunque no sé cuanto durará lo cierto es que lo estoy disfrutando y cuando se terminé pues eso: se terminó.
Así que espero que los 365 que nos esperan sean tan buenos como estos que se acaban, que seamos felices, que sigamos disfrutando de la familia y los amigos, que continuemos celebrando pequeños logros y que alcancemos grandes victorias; pero sobre todo deseo seguir rodeada de tantas personas que nos ayudan a que el día a día sea más fácil y llevadero.
!Feliz 2018!.

Dia de la Discapacidad y San Francisco Javier

Pues sí, hoy, en mi familia estamos de doble celebración: ya que por un lado es el santo de mi padre y por otro se celebra el día de la discapacidad, que lo celebran mi padre y Mini Yo. Y hemos celebrado el santo de mi padre con una comida familiar y aunque no estábamos toda la familia porque mi madre está un poco pachucha (nada grave, cosas de este tiempo), mi hermana está de viaje por motivos profesionales (que bien suena) y mi sobrino navegando, hemos brindado porque estamos todos juntos y sanos, y creo que es algo que hay que celebrar. Y durante la comida he observado a Mini Yo y soy muy consciente que tiene una discapacidad importante pero su actitud y su comportamiento hacen muchas veces que me olvide de ello, y hoy ha sido uno de esos momentos porque sentada a la mesa se ha comportado tan bien como su prima, era una más de nosotros, sin etiquetas, sin diferencias...al igual que mi padre (al que le falta un brazo) y estoy segura de nadie del restaurante se ha percatado de ello.
Y hoy, que es el día de la discapacidad, pienso en todo lo que he aprendido, vivido y aprecio gracias a ella: el valor del esfuerzo y la constancia, a no rendirme, a disfrutar de los pequeños momentos de la vida, del amor de la familia, de la alegría que me da una sonrisa, un beso, un abrazo de Mini Yo sin venir a cuento solamente porque le apetece. Y gracias a la discapacidad de Mini Yo he valorado el amor y el apoyo de mi familia, he conocido a personas maravillosas, pacientes, cariñosas, entregadas...he  escuchado palabras y frases que seguramente nunca me hubieran dicho si las cosas hubieran sido de otro modo porque no sería merecedora de ellas (y creo que quien se las merece es Mini Yo) y aunque reconozco que tenemos mucha suerte por toda las personas que tenemos a nuestro alrededor sé que hay familias que no pueden decir lo mismo y realmente me gustaría que todas esas familias por un día pudieran disfrutar de una pequeña alegría, porque alguien cercano ellas tiene un gesto para la persona con discapacidad: una sonrisa, un poco de paciencia con ella, una invitación a un cumpleaños, una salida al cine, ir a tomar un chocolate, jugar un rato...porque muchas veces no nos damos cuenta que las personas con discapacidad son ante todo personas y le gusta y quieren lo mismo que las personas sin discapacidad. Y sé que cada vez más personas ven a las "personas" y no la discapacidad; y ese es mi deseo en el día de hoy: olvidarnos de las etiquetas y mirar a las personas.

La hucha-cohete

Mini Yo ha comenzado en el colegio una nueva etapa: Transición a la vida adulta , y en ella entre otras actividades tiene un taller de carpintería, si de carpintería, que yo pensaba como sea tan manazas como su madre va a traer los dedos machacados al usar el martillo  pero no, Mini Yo es lenta pero precisa con el martillo como me dijo su profesor y acude muy contenta y con muchas ganas de trabajar. Y su primer trabajo ha sido: una hucha con forma de cohete. Y la verdad es que ha quedado muy bien y toda orgullosa se la enseñó a toda la familia.
Y aquí están las fotos de su hucha (que no son muy buenas y no le hacen justicia a la hucha), y por cierto aunque no están a la venta, el colegio admite pedidos así que si alguien está interesado que me lo diga....