El Síndrome de Dandy-Walker

Ayer fue el Día de las Enfermedades Raras, y Mini Yo tiene el Síndrome de Dandy-Walker, que es una malformación cerebral y que está catalogada como Síndrome Raro. Cuando te dicen que tu hija tiene una malformación cerebral recibes un brutal mazazo y a esto le añadimos que está considerada como rara, pues todavía es peor porque al buscar información no encuentras nada, y eso hace que te sientas más desamparada, perdida, y sola; ya que no tienes referencias y no sabes hasta donde puede llegar porque tu mayor preocupación es su futuro.

Este síndrome consiste en tener el cerebelo más pequeño de lo habitual y afecta a un montón de cosas: equilibrio, psicomotricidad fina, psicomotricidad gruesa, habla, marcha…y por supuesto afecta a su intelecto, aunque para los médicos tiene un retraso mental moderado (jajajaja, moderado, como se nota que no hablan de sus hijos). 

Las ventajas de este síndrome (que las tiene, si las comparamos con otras enfermedades raras) son que no es regresivo ni degenerativo, es decir, que una vez que Mini Yo aprende algo no lo olvida y eso es muy importante para su desarrollo y sobre todo para su futuro. Tampoco tiene convulsiones, ataques, trastornos….No necesita medicación. 

¿Que ayuda a Mini Yo a mejorar? Acudir a equinoterapia, ir al logopeda, al fisioterapeuta y a la piscina, y sobre todo trabajar en casa. Y aquí como en todo no hay recetas mágicas, solamente amor, paciencia y trabajo, mucho trabajo. Pero todos estos ingredientes hacen que con el tiempo mejore su calidad de vida porque ella misma puede hacer las cosas, adquiera capacidades y que veas que su futuro no es tan incierto ni tan negro como lo habías imaginado.